sábado, 31 de diciembre de 2011

Un año menos. Un año más



FELIZ AÑO, PELONES

Pues sí, hoy se despide este año. Año que no ha sido uno más. Año muy especial.

Empezó y a las pocas semanas también comenzó a crecerme el pelo. 
Siguió y a los pocos meses dejé de ingresar para los ciclos de quimio encarcelado.
El grupo de pelones más alegre de Alcalá de Henares fue abandonando el hospital. 
A finales de mayo volví a ver la playa, a oler a sal, a mojarme los pies.
En julio el pequeño BuzzLightyear, Raúl, recibió el alta.
En agosto mi gran Edu se puso sus alas de ángel antes de tiempo, le ganó la leucemia. Y desde entonces sé que juego con ventaja, tengo la fuerza de dos.
Poco tiempo después acabé con la quimio intravenosa, pasé a las pastillas y a un pinchacito semanal.
Mónika salió victoriosa de su trasplante de cordón umbilical.
Guzmán empezó con el mantenimiento, y ahora luce unos rizos de oro maravillosos.
Poco a poco mi familia pelona creció, y ahora somos más. Más con los que compartir risas y miedos. Más para idear cómo conseguir donantes de médula ósea y cordón umbilical.
Lucas ha acabado el año con regalazo de Papá Noel: un donante compatible, y un trasplante exitoso.
El 2011 me ha hecho conocer a gente magnífica, especial e increíble. Vosotros sabéis quienes sois. Estáis repartidos por toda España, y llegáis hasta Argentina. ¡Desde Cambrils hasta la Pampa!

Espero que el 2012 nos depare muy buenas noticias a todos, muchas altas hospitalarias, muchos finales de tratamiento y mucho pelo.
Deseo que consigamos concienciar a mucha gente, que haya más donantes de médula ósea y cordón umbilical y claro que sí, que Janire y Leo reciban la noticia de que han encontrado a su donante lo antes posible.
Por supuesto siempre habrá un pensamiento para los ángeles que se han ido, sobre todo en momentos de alegría, para compartirla con ellos.
Espero que en el año que comienza pongamos en práctica todo lo que el cáncer nos ha enseñado, que no es otra cosa que agradecer cada nuevo día y disfrutar de la vida al máximo. Siempre, siempre, siempre con una sonrisa.

Gracias a mi familia, en especial a mi madre, a mi padre y a mi tío... ¡¡y a los yayos!! Gracias a mis hermanos de hospital. Gracias a mis amigos por pasarse las horas visitándome y amoldándose a mí. Y Gracias a mis doctores/as, enfermeros/as y auxiliares.
Y gracias a Edu por seguir luchando junto a mí.

Y por supuestísimo GRACIAS A VOSOTROS, MI OTRA FAMILIA.
Un año menos para ganar esta gran batalla. Un año más que hemos disfrutado de la vida en estado puro.

jueves, 29 de diciembre de 2011

Día 539

¡Hola pelones y pelonas! ¡Hola familia!

Ayer, día 28, llegó el momento de ir al oftalmólogo y evaluar como habían progresado mis ojos. Tras las gotas para dilatarme las pupilas y una foto de cada fondo de ojo tocaba el "veredicto": "Pues vas a poder comerte el turrón tranquilo. No han ido a peor, incluso el ojo izquiero que es el que más nos preocupa parece que ha mejorado, muy levemente, pero ha mejorado. Vamos a darles otro margen de confianza".

Vamos, que me pusisteis a tope enviándome tanta energía positiva, que la cosa fue genial. Y eso que yo no lo tenía nada claro... ¡¡¡Pero genial!!! Mil gracias a todos.
La verdad es que desde la noche anterior recibí mucho ánimo y apoyo. Y desde primera hora de la mañana me llegaban al móvil mensajes muy positivos. Normal que todo fluyese.
El año parece que va a acabar sin sustos (más de los que ya nos hemos llevado, quiero decir, jaja) así que genial.

Aunque lo que sí ha sido increíble ha sido el trasplante de Lucas, que ya ha recibido, mediante el cordón umbilical que una mamá genial donó, la oportunidad de seguir haciendo los cinco lobitos. Entrad para ver lo campeón que está siendo:  http://lapeceritadelucas.wordpress.com/

Para terminar tengo que contaros que ya hay otro nuevo donante de médula, ¡mi tío! y que cuatro amigos están a punto de serlo. Los Pelones Peleones vamos a conseguir esos donantes que tanto se necesitan :)

Any y Santi, escribisteis un comentario en la entrada anterior pidiendo información sobre la donación de médula ósea. En este vídeo encontraréis toda la información necesaria: Donación de médula ósea. Y por si quedan dudas: carhartt_mr@hotmail.com.


Bueno pelones, ¡¡¡comed mucho turrón!!! ¡No tardaré mucho en escribir para brindar con vosotros por el año que se va y el que llega!

miércoles, 21 de diciembre de 2011

Día 531

Hola pelones, ayer no me dieron muy buenas noticias.

Que no fuesen buenas noticias no quiere decir que mi estado de ánimo haya decaído, al contrario, creo que mis medallas de esta guerra pelona van a aumentar.El caso es que tuve cita con el neurólogo y me comentó cómo íbamos a actuar si en una semana los edemas
de papila no han disminuido y mejorado.

Haré un breve resumen para quién se haya perdido en el por qué de los edemas de papila:
O bien algún tóxico de la quimioterapia, o bien los corticoesteroides me han producido una inflamación de las meninges (meningitis crónica). Esta inflamación hace que el líquido cefalorraquídeo que recorre el sistema nervioso no sea drenado en la zona de las meninges, y haga que aumente la presión intracraneal. Este aumento de presión me ha producido un "pseudotumor cerebri" que se ha cebado con los nervios ópticos y me los ha dañado en forma de edema (inflamación y derrames). Si no se solucionan esos edemas, adiós vista.

Desde hace más de un mes empecé a tratarme con diuréticos para ayudar al drenaje del líquido cefalorraquídeo y disminuir la presión intracraneal. Pero en la última revisión resultó que había dejado de ser efectivo y los edemas empeoraron.

Por eso ayer tuve cita con el neurólogo, que ha estado valorando junto a los hematólogos y el oftalmólogo mi caso, y me explicó que sucedería si el día 28 no ha mejorado el asunto:
Normalmente harían una punción lumbar y extraerían líquido para quitar presión. Sin embargo me hicieron una hace no mucha y no ayudó demasiado. Además tanto pinchazo puede que irrite la zona e inflame más las meninges, así que descartado.
Otra opción sería tomar corticoesteroides, pero dado que es una de las opciones que barajan como causa del problema, pues no se atreven, lógico, podríamos empeorar mucho el asunto.
Así que quedan dos posibilidades. Pero ya son palabras mayores, puesto que son intervenciones quirúrgicas:
1- Colocarme una válvula de derivación que drenaría el líquido que no se reabsorbe. Debe de ser una especie de catéter a nivel lumbar que conecta el sistema nervioso con el exterior. Pero tiene un gran problema: yo soy un inmunodeprimido de la vida, jaja, y parece que puede ser una vía con alfombra roja para todos los bichos que quieran colarse en mi cuerpo.
2- Descomprimirme la vaina del nervio óptico, realizando una pequeña abertura alrededor de éste. Como una ventana me ha dicho, vaya.
Y parece que esta segunda opción tiene más fuerza por el tema de las infecciones que puede conllevar la primera. Aunque suena bastante más compleja... en fin, habrá que hacer caso a lo que nos manden y si hay que reunir más medallas de guerra, pues a por ellas.
Todo sea por no perder la vista bajo ningún concepto.

El día 28 saldremos de dudas, ya os contaré. Vosotros mientras tanto podéis cerrar los ojos y me llegará vuestra energía positiva, esa que mueve el mundo.

Y cambiando de tercio, acabaré contando algo que me hizo mucha ilusión ayer. ¿Os acordáis del movimiento pelón de los billetes que comenté hace unos días? Pues debido a que la idea salió de esta cabecita, ayer me llamó el periodista José Antonio Ritoré, que escribe para http://www.lainformacion.com (La regla de William) y participa en Obra Social Caja Madrid, para entrevistarme.
Fue un momentazo, primero porque el movimiento se está extendiendo mucho y muy rápido, mucha gente está colaborando escribiendo en sus billetes, y empieza a hacer mucho ruido.
Y segundo porque a nivel personal me gratificó un montón, me sentí genial, de hecho estuve bastante nervioso.

He de decir, que esto parece que va hacia delante y puede que una entidad financiera española muy importante a nivel mundial, explote la idea, pero ya os iré contando.
¡¡¡Y es que el movimiento pelón ha traspasado barreras!!!

¡Sed buenos, decorad billetes y pasado unas fiestas alucinantes con los vuestros! ¡Qué muchas médulas sean vuestro mejor regalo esta Navidad!

jueves, 15 de diciembre de 2011

Día 525

Bueno, hoy vengo con la de arena.

Ayer dije no se qué de un alta en neurología. Sí... ya... me extrañaba a mí. 
El oftalmólogo me ha visto hoy, los edemas han empeorado. Bueno, realmente el ojo derecho no ha mejorado, y el ojo izquierdo es el que ha empeorado considerablemente desde la última revisión.

En los próximos días volverá a haber consenso entre el oftalmólogo, los hematólogos y el neurólogo para ver si mediante otra punción lumbar vuelven a sacarme líquido y me bajan la presión intracraneal. Putas punciones... pediré que me dejen puesto un purgador automático, para no andar pinchando cada dos por tres, jajaja.

Los resultados de hematología bien, bueno, de defensas un poco justo, como hace quince días, así que me bajan dosis de mercatopurina y metotrexate.

Por lo demás... ¡¡¡ESCRIBID EN MUCHOS BILLETES!!!

miércoles, 14 de diciembre de 2011

Día 524

¡¡¡Hola pelones y pelonas!!!
Hoy vengo cargado de buenas noticias, está siendo un día geni... ¡¡cojonudo!!

En orden cronológico, esta mañana he tenido consulta de neurología. Ya tenían informada la foto del interior de mi cabeza. No se ve nada raro, las meninges siguen algo inflamadas porque aún salen muy brillantes, pero nada más que destacar. Se supone que tardarán en desinflamarse un tiempo proporcional al que han sido sometidas a demasiada presión por el líquido cefalorraquídeo, que ha sido de muchas semanas. Así que poco a poco, pero bien.
Dentro de la consulta además del especialista que me lleva, que es el dr. Soldevilla, había otros neurólogos, y entre ellos uno que me puso una intratecal que dio gusto (de las pocas). Nos hemos reconocido nada más mirarnos, ha sido un momento curioso y agradable.
Aunque lo mejor ha venido cuándo el dr. Soldevilla me ha dicho que su trabajo conmigo había acabado. Ha sido como darme el alta de neurología, y la hemos subrayado con un apretón de manos.
No he sido consciente de lo que ha supuesto ese momento hasta llegar a casa. Es emocionante pensar que en algunos meses pueda suceder lo mismo con mis doctores de hematología, ¿lo imagináis? Recibir el alta, ¡fiiiu!

He vuelto a casa muy contento y me he puesto con un libro al que casi he dado matarile. Lo empecé ayer, es facilísimo de leer y está muy bien. Se llama "El mundo amarillo", es de Albert Espinosa y cuenta sus andanzas como pelón durante diez años, de hecho hasta utiliza ese mismo término (cosa que me ha dejado boquiabierto).
Según lo he ido devorando me he ido viendo reflejado en muchas cosas. Es como si lo hubiese escrito yo. Como si pusiese en mis ojos lo que no le he contado a nadie de mi propia boca. Espectacular, muy recomendable, y muy positivo.

Para terminar mis andanzas en este gran día, os tengo que contar que vía Facebook, en el colectivo pelón, hemos tenido una idea grandiosa. La idea se resume por sí misma en la siguiente foto:
Exactamente, hemos pensado en hacer circular billetes que contengan el mensaje "Hazte donante de médula ósea". Primero Janire se ha informado de si era legal, y el departamento de emisión y caja del Banco de España ha aclarado que "no se considerarán intencionadamente mutilados o cercenados los billetes en euros que lo estén en menor medida, por ejemplo, por presentar anotaciones, números o frases cortas".

Esta idea ha surgido de las ganas que tenemos de conseguir donantes de médula ósea,, de concienciar a la gente, y de llegar al mayor número de personas posibles de una forma sencilla y curiosa.
Todos podemos ayudar en este movimiento pelón: lleva un bolígrafo contigo, coge los billetes que pasen por ti, escribe el mensaje, y paga con ellos, hazlos circular. Billete que pase por tus manos, billete que contenga el mensaje. Y si tienes un negocio y tienes la posibilidad de poder introducir más billetes a dar vueltas... no lo dudes, ¡¡hazlo!!
Será curioso el día que te den el cambio y vuelva a ti un billete con el mensaje. Como bien ha aportado Ainara, lo mismo es la señal que alguien está esperando para animarse. Por cierto, Ainara ha escrito un cuento en su libro muy emotivo. Léelo aquí.


Un abrazo a todos, sed muy positivos, ¡¡¡y moved el mundo con sonrisas!!!
Y un abrazo muy especial a Juan Ángel, un grande... ¡fue una pena no poder vernos en Madrid!

viernes, 9 de diciembre de 2011

Día 519

¡¡Hola amigos!!
Sé que tengo esto últimamente muy abandonado, y aunque os leo a diario no me he parado a escribir. Esta vez no es mala señal, al contrario, me encuentro bastante bien, salgo más, paro menos, y al final me cuesta ponerme a escribir un montón porque acabo reventado cada día, jaja.

Lo primero es lo primero: el edema de los ojos sigue bajando, hay menos inflamación y menos derrame, así que genial. Para asegurar que por dentro todo funciona igual de correcto que a simple vista, me hicieron una resonancia de la que tendré los resultados la semana que viene (imagino). Pero no hay síntomas, así que es la mejor de las señales.
Los únicos problemas están viniendo por el remedio, es decir, el diurético, que hay días que me tiene con unas náuseas majas, majas. Pero bueno, es lo de menos.

Y por lo demás, como ya he dicho, muy bien. Este año estoy pudiendo ver el centro de Madrid iluminado, y pasear por Gran Vía, cosa que eché mucho de menos el año pasado. Además el lunes tuve cena de navidad con los compañeros de la universidad y al final se me fue la hora (genialísima noticia, pues voy aguantando más) y ya estoy preparándome para Nochevieja, es la primera vez que la pasaré con mis amigos en Alcalá, y tengo bastantes ganas. Mi tío me ha preparado un conjunto... que me hace guapo y todo ¡¡ya os enseñaré fotos!!

¡¡¡Besos a todos, pelones!!! ¡¡¡Sed buenos!!! Y QUE MAÑANA GANE EL BARÇA ;)

lunes, 21 de noviembre de 2011

Día 501

¡Hola pelones! Había dejado esto unos días y se me han acumulado un montón de cosas para contaros.
Para empezar hablaré de mis nervios ópticos, y es que parece que los diuréticos están haciendo su efecto y tanto la inflamación como los derrames han disminuido considerablemente. Así que por esa parte, todo sigue yendo, aunque poco a poco, bien.

Como el tema médico parece controlado, pasaremos a los grandes momentos que he vivido últimamente: el domingo pasado vinieron SuperGuzmán y familia a casa. Fue una visita corta, a todos nos supo a poco, pero pasamos un rato muy agradable. Estuvimos hablando sobre estos meses que llevamos a las espaldas, y sobre todo, de lo positivo que hemos y seguimos sacando de la experiencia.
Planteamos una quedada para el puente de diciembre, a ver si pudiese ser, y nos gustaría que a los que os apetezca, os animéis y nos acompañéis. ¡Tenemos muchas ganas de conocernos todos!
Lo pasamos muy bien, la verdad. Y de recuerdo esta foto que queríamos compartir con todos vosotros.
Por cierto tendríais que ver que pelazo gasta Guzmán, menudos rizos rubios. Aunque tanto él como Martina estuvieron muy vergonzosillos y no hablaron mucho, nos dio mucha alegría verlos, y verlos tan guapos. Y bueno, con Jose y Eva, como siempre, un placer.

Bueno, y los demás ya lo sabéis, a ver si podemos organizar algo para el próximo puente :)

Este fin de semana también ha sido memorable. Resulta que hace un tiempo la madre de Edu me comentó que sus amigos harían una comida en el pueblo y me preguntó que si me gustaría ir. La respuesta por mi parte fue clara: sí. Y el sábado me llevaron a Tortonda, un pueblecito de Guadalajara (y digo pueblecito porque es pequeño, pequeñísimo... una chulada, vamos).
Primero me enseñaron el pueblo, en cosa de diez minutos (jaja), algunos de los amigos con los que me dejó el padre de Edu, y luego Enrique, su hermano, me llevó a la casa que mi pelón se estaba haciendo poquito a poco, y al bar que llevaba en el pueblo. Me había hablado en el hospital tantísimas veces de aquello, tenía tantas ganas de enseñármelo. Me sentí tan especial por estar ahí... ¡dónde vivía mi amigo! Una pasada, vamos.
Luego nos reunimos con el resto de amigos. A algunos les conocía, a otros no, pero la verdad es que rápidamente hicieron que me sintiese muy a gusto. Estuvimos comiendo, se alargó la sobremesa y acabamos empalmando con la merienda, luego con la cena, en fin, genial. Faltaba mi amigo, aunque estaba allí, porque yo sé que al igual que yo, todos estaban pensando constantemente en él.
Me enseñaron fotos suyas, y me contaron alguna de sus vivencias. Debía de ser un pieza, ¡pero de los buenos!

Me encantó la experiencia porque yo, por desgracia, no tengo amigos en común con Edu, no tengo con quién hablar de él y compartir batallitas, ni nadie que me cuente historietas. Es lo que tuvo el habernos conocido en unas condiciones tan... "especiales".
No agradezco individualmente a cada uno de los que salen en la foto (y los que no están) lo bien que me lo hicieron pasar, porque algún nombre me fallaría, pero sería para hacerlo. Fue un día muy, muy, muy especial.
De hecho, yo que soy de ciudad pura y dura, estoy planteándome si algún día tendré una casita en Tortonda, porque me encanta. Esa aldea de la Alcarria me ha llegado.

Y dándoles las gracias mil veces me despedí de ellos y el domingo de madrugada llegué a Alcalá de nuevo, que era el cumple de mi madre y había que celebrarlo. Y así hicimos, y aunque de eso no hay foto, también nos lo pasamos muy bien. No diré la edad de la cumpleañera, pero caen muchos (tantos que nis molestamos en comprar velas... no iban a caber en la tarta, jeje).
¡¡Felicidades mami!!

viernes, 4 de noviembre de 2011

Día 484


Bueno, esta semana las noticias desde el hospital no han sido ni buenas ni malas. La presión en el nervio óptico del ojo izquierdo parece ser que ha bajado ligerísi(sisisi)mamente, y que la del derecho sigue prácticamente igual. Por lo menos no ha ido a peor, que no es poco.
He vuelto a las inyecciones de metotrexate, vuelta al mantenimiento íntegro y poquito más.

En quince días vuelvo, me van a pasar la itv el neurólogo, el oftalmólogo, y como no, mi hematóloga. Un completo. Mientras tanto, ¡diúretico que te crió!

También es de destacar que esta semana me ha llegado la nueva camiseta de la Fundación J. Carreras, la de Medulín, y tengo que hacerme una foto para mandársela. Además me han llegado veinte póster sobre la donación de médula y ayer por la mañana me llevé unos cuántos al hospital y los estuve colocando, y de paso informé a dos chicas jóvenes que me preguntaron en qué consistía la donación de médula. Creo que irán a hacerse donantes, ¡las vi convencidas!

Y para acabar, esta mañana mi madre y yo hemos estado con la madre de Edu. La mujer está muy mal, pero ha sido bonito recordar al pelón, contar anécdotas suyas, anécdotas nuestras. Es bonito ver como todos sonreímos al recordarle.
Aunque sé que con algunos de nosotros prácticamente hace vida a diario.


Un abrazo peloncetes, mucha energía a todos, ¡para que no nos falten las fuerzas!

miércoles, 26 de octubre de 2011

Día 475



Pelones, ¿cómo vamos?
Yo tengo una buena noticia y una mala. ¿Por cuál empiezo? Pues por la buena, por seguir el orden cronológico de los acontecimientos.

Esta mañana he ido al hospital, un tanto nervioso porque no sabía si estarían los resultados de Salamanca. Justo antes de hacerme los análisis de rutina, y mientras mi madre aún estaba buscando aparcamiento, pasaban por ahí las doctoras Magro y Callejas y como un resorte me he plantado delante de ellas y las he abordado. 
-¡¡Negativo!! Acabamos de recibirlos.- Y la dra. Callejas me ha señalado un folio dónde estaba el resultado.

He regalado besos como si se acabase el mundo y en cuánto ha aparecido mi madre, "fieshhhhta".
Yo era la alegría personificada.

Pero, y empieza a convertirse en rutina, las hostias han llegado más tarde: además de la consulta de hematología, tenía cita con el oftalmólogo para ver cómo había evolucionado el dichoso edema de papila. Y resulta que no ha mejorado una mierda. Que los nervios ópticos siguen dañados y que en estos días ha vuelto a aumentarme la presión intracraneal. 
Y claro, yo me acojono, y el tío que ha sido más seco y más rancio de lo que es posible imaginarse, me manda una prueba de campo visual para mañana, urgente. Mi pregunta ha sido clara, "¿puedo quedarme ciego?" y el insulso (por no decir otras cosas y que sigan pitándole los oídos) me contesta que él no ha dicho eso. Y vuelvo a insistir, pero no me dice que no. Sólo ha soltado un "hay que tratar de contrlar la presión ya". Y el cagómetro se me ha disparado.

Al final he pasado por la consulta de hematología, y tras hablar el oftalmólogo, con la dra. Callejas, y ésta a su vez con el neurólogo que me hizo la punción para purgarme, cual radiador, han dicho que empiece un tratamiento con Edemox, un diúretico. 
Mañana tengo que realizarme la prueba del campo visual y el miércoles volver a consulta a ver si la nueva pastillica ha comenzado a hacer efecto y mi presión intracraneal baja, y por lo tanto el edema empieza a remitir.

El último depocyte intratecal no me lo van a poner, porque con toda probabilidad ha sido el tóxico del medicamento el que ha provocado la hiperpresión, ésta a su vez una inflamación de las meninges, y todo ello, el puto edema de papila (que hay que tratar de hacer desaparecer desde ya).
Lo malo, es que no me han puesto todas las intratecales que el protocolo requería, y yo soy un paciente de alto riesgo de recaída, así que el panorama pinta regular.

Vamos, que parece que se ve la luz por un lado y por el otro te la apagan.

A estas horas de la noche estoy algo más tranquilo, porque el nuevo susto me ha tenido un poco desesperado. Aunque he cambiado el pesimismo (realmente raro en mí) por una mala hostia que me sale por las orejas.

Así que nada, a esperar y esperar (sin desesperar) más, y a seguir cruzando los dedos. Y a mear mucho, claro, a ver si acabo de purgarme...
¡Un abrazo a todos!

lunes, 24 de octubre de 2011

Día 473

Hola pelones, ¿qué tal? Yo tengo mucho que contar. Para empezar diré que hoy me han dado el alta. Sí, el alta. A pesar de que la última entrada era para contaros que la última médula había salido limpita, el martes pasado se torcieron las cosas y acabé ingresado.

Como ya sabéis, el cinco de agosto me pusieron la última intratecal hasta el momento, y tras ella comencé a caerme (una especie de desmayos sin perdida de consciencia), en ocasiones dejaba de ver completamente por el ojo izquierdo, otras veces la pérdida de vista era parcial, pero en ambos ojos, veía manchas negras, como nubes. Escuchaba un zumbido constante en el oído izquierdo, los dolores de cabeza eran constantes y aunque habían ido remitiendo, con cualquier mínimo esfuerzo (como el toser) hacía que me tuviese que sujetar la frente. Y lo último fue empezar a ver doble.
Soy raro, ¿verdad? Pues esas cosillas, hacían que mi normalidad no fuese tan normal, y aunque los doctores pensaban que habría perdido líquido cefalorraquídeo (síndrome de hipopresión) por alguna pequeña fístula tras el pinchazo, los efectos secundarios se estaban alargando demasiado, así que me derivaron al neurólogo y al oftalmólogo.

Ambas citas las tuve el martes pasado en el ambulatorio. Primero me vio el neurólogo y tras contarle lo que me pasaba, también pensó en el síndrome de hipopresión, y me mandó una resonancia. Después fui al oftalmólogo y ahí empezó a torcerse el asunto: edema de papila lo llamó. Tenía los dos nervios ópticos dañados, inflamados y con derrames. Me dijo que fuese inmediatamente a urgencias, que eso había que tratarlo ya.
Me hicieron la resonancia porque había un hueco y me pasé por casa a por un pijama.

Y corriendo, al hospital. Antes de ir a urgencias me pasé por la consulta de hematología, y gracias a la dra. Martín todo se agilizó, ya que me iban a ingresar. Y le pedí que fuese en la 6ªA, ya que allí estoy a gusto y tranquilo y bueno... en la 6ªA sería el ingreso.

Igualmente tuve que ir a Urgencias, me tenía que ver el especialista de guardia, y empezaron los nervios y las palabras que no quieres escuchar.

Cuándo llegó mi turno, me separaron de mi madre por aquello de ser mayor de edad, pero un segundo antes de separarnos, la doctora de urgencias dijo que pasase a una sala. Junto a la médula que me hicieron hace 10 días, tocaba escáner y a mí sólo me habían dado los resultados de la médula. Me dijo que habían visto algo malo en la prueba de imagen, y ale, mi madre por un lado y yo por otro. Y sin saber qué era ese algo... La cabeza se nos fue a los malditos bichos de nuevo, yo pensé que había vuelto a aparecer la masa tumoral o algo parecido.
Estuve unos minutos solo y dándole vueltas a la cabeza, los nervios eran máximos y cuándo vi aparecer a la doctora me abalancé a ella y empecé a preguntar. Resulta que se me veía en el pulmón (no sé cuál) un tromboembolismo.
Me empezó a preguntar que si últimamente había notado cansancio, dificultad al respirar o algo similar y nada de nada. Así que por lo visto había sido totalmente asintomático. Respiré tranquilo porque mi mayor miedo era algo relacionado con la enfermedad. Llamé a mi madré para decirla que lo del escáner sólo (¡SÓLO!) era un tromboemolismo pulmonar.

Mientras estuve en el box, antes de subir a planta vino una oftalmóloga de urgencias y confirmó el diagnóstico del ambulatorio: edema de papila. Tres horas después subí a la 6ªA. Yo estaba tranquilo dentro del nerviosismo por tanta noticia fea junta, porque estaba en mi planta, con mis enfermeras y eso siempre tranquiliza. El mismo martes empezaron a pincharme clexane (heparina) para empezar a deshacer el trombo y a esperar.

El miércoles a primera hora bajé a oftalmología, me hicieron un fondo de ojo, unas fotos y el oftalmólogo me enseñó la inflamación y los derrames. Me dijo que algo estaba presionando al nervio óptico, que podría ser que tuviese más líquido cefalorraquídeo del normal, síndrome de hiperpresión, o bien que hubiese una acumulación de células que no deberían estar ahí, que hubiese una infiltración de la enfermedad. Exactamente, bichos. Y claro, el miedo se disparó.

Volví a subir a mi planta, y al rato entró el dr. García Suárez en mi habitación. Pasaba consulta él y me volvío a explicar lo de los nervios ópticos y que barajaban la posibilidad del síndrome de hipopresión o una infiltración de la enfermedad, una recaída. Además habían visto ya la resonancia que me habían hecho el día antes y aparecían las meninges inflamadas también. El miércoles dejaron de pincharme heparina para poder realizarme el jueves una punción lumbar y así medirme la presión del líquido cefalorraquídeo y sacar una muestra para analizarla y ver si había blastos cabrones.
Yo me embalé y empecé a preguntar con el famoso "¿y si...?". El doctor me dijo que en caso que fuese una recaída, me darían radioterapia focalizada en los ojos y bueno, tocaría un trasplante de médula. Se me pusieron de corbata, totalmente.
Pero como es un doctor muy prudente, dijo que hasta que no supiésemos nada seguro, dejásemos, o más bien, dejase, de especular. Y también me recomendó que este año sólo me centrase en recuperarme, que me desmatriculase de la universidad, ya que he perdido casi todo el cuatrimestre, y estos imprevistos pueden seguir dándose. Así que le hice caso.

El jueves llegó el momento de la punción, vinieron dos neurólogos, más mis hematólogos, más una enfermera y una auxiliar. Fueron un buen apoyo moral, porque las punciones lumbares las odio y además estaba muy nervioso.
Tras cuatro pinchazos de anestesía (que sólo insesibiliza la piel) y seis estocadas lograron encontrarme el hueco para llegar al líquido. Resultó que nada de hipopresión, mi presión intracraneal estaba por encima del doble de lo normal, así que me sacaron líquido para normalizar la presión y quedarse con una muestra. Parte de la muestra la analizarían a microscopio en mi propio hospital, y parte la enviarían a Salamanca, ya que allí debe haber alguna máquina que consigue detectar lo que el ojo no ve.

Estaba muy nervioso por los resultados y el viernes llegó una gran noticia: a microscopio no se veía nada. La dra. López Rubio me dio la buena nueva y fue un vendaval de aire fresco. Aunque hasta que no tuviesen los resultados de Salamanca no podíamos cantar victoria. El lunes, es decir hoy, probablemente ya estuvieran.
Al no ver nada a microscopio empezaron las conjeturas sobre que la hiperpresión me la haya causado el mismo tóxico de la intratecal, al fin y al cabo, puede causar reacción como cualquier otro medicamento.

Hoy siguen las conjeturas, porque no han llegado los resultados desde Salamanca, y como tan sólo me estaban pinchando el clexane para el trombo, me han mandado las inyecciones para que me haga el harakiri yo mismo en casa. Así que me han dado el alta. El miércoles tengo que volver a ir, a ver si ya están los resultados.
Lo bueno es que desde que me normalizaron la presión intracraneal yo ya he dejado de ver doble, de perder vista en los ojos, casi no veo esas manchas, y los dolores de cabeza han desaparecido, lo que es muy buena señal.

Y bueno, no puedo olvidarme mencionar que esta semana, tras ocho meses sin ingresar, ha sido muy intensa, por las palabras tan feas que han salido a relucir y que tanto temo. Y tengo que agradecer a las auxiliares y a las enfermeras una vez más el cómo me tratan y el cómo me amenizan las estancias. Esa forma de quererme, y hacer que las quiera. Parecía que no hubiese pasado el tiempo, como si el dejar de ingresar no hubiese dejado de ser rutina.
Mis amigos han estado todos los días conmigo desde que les comenté que me ingresaron y esperaban con las mismas ganas que yo los resultados día tras día. Son unos fenómenos. Son la paciencia que necesito cuándo me falta. Y bueno, mi familia, mis padres, y muy especialmente mi tío, otra vez más, de diez.
Tengo la suerte de haber pasado muy buenos ratos con mis doctores. En sus guardias se pasaban por la noche por mi habitación. Sabían que yo les esperaba, y no hablábamos sólo de los resultados que yo esperaba desesperado, las conversaciones eran curiosas y para mi era un paréntesis de calma, un oasis entre tanto caos. Yolanda, la famosa dra. Martín, me hace pasar momentos increíbles, y bueno, por ello y por todo, no puedo quererla más.
Natalia, una de las residentes que hay desde que empecé a ser pelón también estuvo conmigo, y Elena, una residente a la que no conocía, también. Julio, o más conocido como el dr.García Suárez me ha mostrado su lado más optimista y eso significa mucho para mí. Me ha ayudado un montón.

Y para acabar todo esta experiencia, tengo que contar que una mañana, Eva, una de las auxiliares me subió una bata de doctor, y me hice mi propio carnet de P.I.R o Paciente Interno Residente, de hematología, por supuesto (Ya os enseñaré alguna foto). Y durante estos días he empezado a plantearme, ya que tengo que volver a aplazar el retomar los estudios, el hacer medicina. Tendría que volverme a presentar a selectividad y bordarla, además de prepararme las asignaturas específicas por mi cuenta, pero como tengo este año por delante, y cada vez me gusta más... he empezado a imaginarme con una bata blanca en el futuro, curando a pelones. ¿Qué os parece? Aunque quién sabe, lo mismo sólo se queda en una locura pasajera.

En fin, una semana muy intensa, de muchos nervios y con la sombra de la palabra que más miedo da: recaída.  Sólo espero que desde Salamanca me confirmen que todo ha sido un susto y nada más. Y simplemente tenga que darle a la heparina para deshacer el tromboembolismo de las narices.

viernes, 14 de octubre de 2011

MÉDULA LIMPIA Y PERFECTA

Me acaba de llamar mi padre, que le han llamado del hospital. Si antes escribo, antes llaman... Limpito, ¡¡¡ni rastro de bichos!!!

Olé, olé y olé. Qué felicidad. Qué suerte el poder celebrar esta noticia. Qué bien han hecho el trabajo mis doctores y doctoras.

Día 463

¡Pelones!, ¿cómo estamos? Mis días posteriores al ciclo han sido de lo más caseros, descanso y reposo, y ya he notado como los efectos secundarios se van acabando.
Tengo mejor cuerpo, más fuerza y más ganas, así que esto ya pinta mucho mejor.

Ayer tuve una mañana ajetreada en el hospital, era La Mañana. Sí, había llegado el momento de la reevaluación.
A las 8:30 llegué, y estaba de los nervios. Cagado. Me esperaba el aspirado de médula. Es curioso, porque llevo unos cuántos a las espaldas, y sin embargo según ha ido pasando el tiempo me da cada vez más miedo. Lo paso peor, los nervios el día de antes ya me tienen histérico. Pero bueno, he de decir que la dra. López Rubio me lo hizo rápido y muy bien. Además comentó que le gustaba el color de la médula... ahora sólo falta esperar que tras el análisis no se encuentren restos de bichitoshijosdepu.

Tras acabar el aspirado, y aún sudando por más poros de los que tengo en la piel, me hicieron la analítica. Y corriendo, me fui al escáner. Cuatro vasos de contraste para el cuerpo. No sé por qué no le echan hielo, si es que sabe como el anís y ¡acaba amargando por lo calentorro que está! Total, unos minutos en el TAC, y fuera. Esperemos que las fotos que me hace ese bicho tampoco muestre bichitoshijosdepu.

De ahí me fui a la consulta, en la que me dijeron que ando justito de neutrófilos, 600, que lo demás andaba más o menos bien, y que tuviese cuidado que ya sé que si hay fiebre, toca ir volando. Pero no, son sólo 600 pero tienen una mala leche...

Llegó el momento cumbre de la mañana, ¡por fiiiiiin desayuné! Me había preparado mi madre un bocadillo de jamón que bufff. El hueso ancho (como el mío) cuesta más mantenerlo, y a mí ya me rugían las tripas en mil idiomas. Me puse fino, jajaja.

Y para acabar, fui al hospital de día y me puse esa brocheta en la nalga, denominada técnicamente metotrexate.
Ahora toca esperar los resultados. Como me voy encontrando mejor soy bastante optimista, aunque aún así no voy a negar que estoy algo impaciente por saber que estoy limpio y que seguimos por el buen camino.


Edu, va por ti.

viernes, 30 de septiembre de 2011

¡¡¡Se acabaron los ciclos!!!



El sex symbol de la foto, es decir, yo, se ha inmortalizado junto a su último chute de Vincristina y Asparraginasa, 3 horas muy amenas, ole, ole y ole.

Gracias a todos por vuestros mejores pensamientos. ¡Hoy nos toca reír!

Día 449

Estoy a unas horas, (nueve y media, aproximadamente) de ponerme el último chute.
Última quimio, últimos días de naúseas y malestar posteriores, últimas dosis de corticoides, último mal trago...

Crucemos los dedos, porque nunca más haya que repetir.



¡POR FIN!

domingo, 25 de septiembre de 2011

Día 444

¡Hola, peloncetes!

¿Cómo vamos? Yo empecé la universidad el lunes, pero poco a poco, día sí y día no. Parece una tontería, pero el simple hecho de madrugar y pasar fuera de casa unas cuantas horas me deja muy cansado. Así que, ha sido una vuelta a la rutina "light".
Y bueno, contento claro. ¡Aunque ponerme al día me va a costar horrores! ¡Cómo se desacostumbra el cuerpo en algo más de un año!

Además el viernes tuve chequeo. Niveles normales, todo correcto, así que el viernes 30 voy a por el ÚLTIMO ciclo, (últimas dosis de corticoides, últimos días de malestar, de naúseas...). Lo que si me van a aplazar debido a que aún no han pasado los efectos secundarios del todo es la intratecal. De hecho me han dado cita para el neurólogo y el oftalmólogo, porque me pasan cosas muy raras en la vista.
En fin... que no me puedo quejar de las noticias (aunque hubiesen sido mejor si me perdonasen la intratecal, claro).

Y en octubre toca aspirado de médula y escáner para seguir el protocolo y cerciorarnos de que el tratamiento ha hecho todo el efecto que tenía que hacer y ale, a seguir únicamente con pastillas diarias e inyecciones semanales de metotrexate :) durante otro añito.

Hoy me toca hacer mención de Juán Ángel aquí, que además de hacernos reír, es un tío genial que se preocupa mucho, y con el que he estado hablando estos días. ¡Un figura!

Y para finalizar, decir que anoche salí. Y aunque ya había salido otras noches, ayer por primera vez entré a un garito con ambiente de fiesta. Hasta ahora había salido pero siempre relajadamente a alguna terracita o algo similar.
Y bueno, me sentí muy raro, lo he intentado explicar en mi otro blog, así que os dejo el enlace: http://eliasmr.blogspot.com/2011/09/el-mundo-no-se-para.html. ¡A ver si conseguís entender esa rabia que sentí!

¡Un abrazo a todos, familia!

miércoles, 14 de septiembre de 2011

Día 433

¡Hola pelones! ¿Qué tal?

Yo, desde hace tres días, más o menos, bastante mejor. Anda que no han dado la lata los efectos secundarios desde el 5 de agosto. Bufff... se me ha hecho eterno este mes y pico en la cama. La verdad es que cuándo uno se encuentra mal, los días se hacen muy pesados.

El caso es que desde ahora mismo hasta el próximo día 30, que toca el último ciclo, toca aprovechar al máximo. ¡¡Ni un segundo que perder!! A ver qué planes van surgiendo... que no hago ascos a nada: conciertos, viajes relámpago a la playa... ale, ale, ¡ideas!

Y bueno, ahora poniéndome un poco más serio, el lunes vuelta al cole. Me pongo serio porque se me hace raro, después de que en el último año y pico mi rutina haya consistido en visitar el hospital, las analíticas, las consultas... y esas cosas, no sé...
Ahora va a empezar una etapa de normalidad que me es extraña, porque a pesar de llevar enfermo catorce meses, tengo la sensación de que lo anterior fue algo muy lejano, algo que ya he olvidado como afrontar y vivir. Es como si sólo supiese vivir la vida que he llevado últimamente, pero que me parece la de siempre y que es la única que siento como propia.
Vamos, para no divagar más: me siento como si fuese a vivir una vida de prestado, no la mía. Y ahora tengo el ¿miedo? de no saber encajar en esa normalidad.

Y claro... aquí debería estar Edu para darme ese típico consejillo, o quitarle hierro al asunto con alguna gracia y muchas risas. Y aquí debería estar, para compartir mi alegría por volver a tener una vida un poco más normal...
Pero no.

En fin, no me creo aún que vaya a cambiar las prisas por llegar puntual a la analítica, a las prisas por llegar puntual a clase.

Por lo demás, poquito que contar, sólo agradecer a los que seguís al pie del cañón cada paso que vamos dando juntos.
Y bueno, que lo de las quedadas pelonas debe ser algo que ya se vaya pensando a conciencia, porque deben comenzar a darse en breves, así que propuestas ¡y a ver cuántos nos apuntamos!

sábado, 3 de septiembre de 2011

Día 422

Hola pelones.

Lo primero es daros las gracias a todos por vuestros comentarios, vuestro ánimo y vuestro apoyo. También por los mails, y por haber demostrado que somos una gran familia.
Yo aún sigo en shock, no sé, ha sido un golpe muy duro y es díficil de encajar.

Agosto no ha sido un buen mes. Principalmente ya sabéis cuál es el motivo. Pero además el efecto del ciclo y de la intratecal me ha dado mucha lata, y realmente me la sigue dando. Ya no solamente han sido las naúseas propias de la quimio, si no que los dolores de cabeza y los mareos me han tenido fuera de juego: de la cama al sofá y del sofá a la cama.
Por eso no he podido actualizar, ni los ánimos ni las fuerzas me acompañaban. Siento haberos abandonado estos días, pero nunca he dejado de tener pensamientos para vosotros.

Ayer fui a por el penúltimo ciclo, y sin el cuerpo arreglado aún del anterior, las naúseas vuelven a acentuarse. Un rollo, vamos. Sólo me consuela saber que el día 30 de este mes se acaba la tortura: último ciclo y última intratecal y... ¡au revoir penurias!
Así que seré paciente durante un poco más, que esto ya se acaba y si he aguantado hasta aquí, ¿qué es un poco más? Aunque reconozco que la recta final se me está haciendo larga y pesada.


Si puedo sacar algo bueno de agosto es que por fín he escuchado la voz de Mónika (http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com/), y me alegré un montón al saber que ya estaba en casa, y que poco a poco está acabando de ganar su lucha.
También he conocido a dos nuevas pelonas que han ingresado hace poco en mi hospital, y que ambas, Lucía y Raquel, tienen fuerza para poder con ésto y con lo que se les ponga por delante.

Y lo mejor, es el acercamiento con amigos y amigas de Edu, así como con su hermano, con los que pretendo seguir manteniendo el contacto. Me ha ayudado mucho saber que están ahí.
Además su madre quiere darme alguna cosilla de él, y a mí no hay nada que me haga más ilusión.

Por lo demás, pasado mañana, lunes cinco, debería retomar mis estudios, pero bueno, con el ciclo recién dado creo que retrasaré un poco mi reincorporación. Así no puedo salir de casa.

Y nada más que decir, por ahora.
Simplemente volver a daros las gracias a todos por haberme hecho saber que estáis ahí y que me estábais esperando.

¡Un abrazo con mucha fuerza para todos!

martes, 16 de agosto de 2011

Edu ¡GRANDE, PELÓN!


Hoy... hoy no nos toca reír. Al menos a mí.
Hoy ha sido probablemente el peor día de todos desde que empezó esta lucha. Un día triste, horrible, melancólico. Un día que no tendría que haber llegado nunca.

Casi todos (por no decir todos) conoceréis la lucha de mi hermano pelón, Edu. Hoy, a las 16:59 su madre, Rosa, me ha llamado para decirme que nos ha dejado. Un ángel, mi ángel de 34 años y melena, se ha puesto las alas antes de tiempo.

El día 25 haría cuatro meses desde que le realizaron el trasplante, todo se le complicó desde el principio, y sin embargo cuándo ya veíamos un poco la luz... una infección se lo ha llevado.
Ha luchado como un jodido valiente, hasta el final y sobre todo, desde el principio.

No sé cómo explicar la sensación que he sentido yendo al tanatorio. No era allí dónde tendría que haber ido a verle, no era allí dónde tenía que aparecer su nombre. No, no era ese lugar.
Y menos aún sé como explicar cómo me he sentido cuándo su madre me ha abrazado y besado, deseando que me recuperase, que por favor lo hiciese. Y Edu se nos acababa de ir...

Podría estar horas escribiendo los muchos momentos que hemos pasado juntos. Ahora mismo no paran de pasar por mi cabeza las alegrías y las tristezas que hemos compartido. Su primer ingreso fue en mi habitación, era el primer paciente joven que llegaba a la sexta, y fue para mí un punto de inflexión. Me dio las ganas y fuerzas que necesitaba por aquel entonces...
Ingresados nos juntábamos por la noche a comer magdalenas "destrangis", fuera quedábamos para tomar café. Al estilo jubilado, pero más gordos y calvísimos. Y siempre acababa con un "pacharancín", menudo crack.
Estos últimos meses los hemos pasado peor... en un hospital que no era el nuestro, ya que iba a verle al Puerta de Hierro. Hicimos planes, pensamos cosas que hacer cuándo volviésemos a ser jóvenes y sexys. Siempre acabábamos riéndonos de nosotros mismos. Y sin embargo ya... no podrá ser.

No quiero desanimar a nadie, todos sabemos que cada uno somos un mundo y aunque es muy difícil no vale darse por vencido. Él no ha podido, pero también hay que tener muy claro que lo ha intentado. Ha defendido la vida como nunca pude llegar a imaginar que se pudiese hacer, hasta agotar la última de sus fuerzas.
Ahora, dónde quiera que esté sé que no me va a dejar sólo, y que a vosotros tampoco. Suena a tópicazo, lo sé, pero tengo esa certeza.

Los ViP's del Príncipe de Asturias, sus enfermeras y sus doctores lo van a echar mucho de menos. Porque simplemente era imposible no quererle.

Hoy en mi casa hay mucha pena, porque se le quiere mucho aquí, a él y a su familia. Hemos compartido este camino paralelo. Y yo... yo juro Vendetta, por mí, y por él. Porque la Leucemia no va a ganar.
Y aunque ahora no puedo hacer otra cosa que no sea llorar... siempre vas a estar en mis mejores momentos.

Lo mejor es la última imagen que tengo de él: no he querido mirarle dormir en el Tanatorio. Hace 15 días le dieron un permiso y con sus pocas fuerzas nos fuimos a tomar un café. Luego le llevé a su casa, y allí se quedó, tumbado en el sofá. Hasta la próxima.

Edu, genio y figura.



Fenómeno, hasta que nos volvamos a ver. Dentro de mucho, espero, pero... de adiós, nada.


(Escuchad la canción que adjunto... no tiene desperdicio. Es de una cantautora genial, María Rozalén y canta para Edu...)

martes, 2 de agosto de 2011

Día 388

VEINTIUNO



¡Hola pelones! Hoy hace veintiún veranos que nací.
Justamente hoy, hace un año, me daban el alta, después de mi primer ingreso (en aislamiento). Ese fue el mejor regalo que hubiese podido esperar.
Hoy, un año después, me he despertado en mi cama, encontrándome bien y creo que aunque no venga envuelto en un paquete y con un lacito, no podría imaginar un regalo mejor.

Todo marcha correctamente, llevo unos días sin parar porque aunque acaba de empezar agosto, me da miedo que mi verano haya podido acabarse. Además el cuerpo me acompaña y no puedo desaprovechar ni un instante.

El caso es que me da miedo de que se me acabe el chollo porque el viernes toca reinducción (que bueno... al fin y al cabo luego vienen unos diítas malos y se acabó), pero le acompaña mi fantástica amiga (nótese la ironía) triple intratecal de la que tanto me he quejado por estos lares. Es el dolor que no me apetece sentir el viernes a primera hora, y los efectos secundarios, como ese horrible dolor de cabeza, que deja la dichosa inyección como huella, cada vez que nos vemos.
Vamos, que como se tuerza un poco el asunto, el verano se acaba a la de ya. Aunque espero que no sea así.

Eso sí, todo tiene un lado bueno: antepenúltima reinducción, penúltima intratecal, la recta final cada vez más corta. Un apretoncito y seguimos restando... ¡octubre se acerca y puede traer muchas alegrías consigo!


Me alegro de seguir soplando velas y de compartirlo con vosotros, pelones. Os invito a un cíber-cachito de tarta a todos.
El jueves iré a repartir besos al hospital, que me toca analítica, y gente de allí está siendo muy recordada hoy en casa.

Así que nada, toda mi energía para vosotros. ¡Mucha fuerza, mis valientes!

lunes, 25 de julio de 2011

Día 380

CON SUPERGUZMÁN Y FAMILIA

¡Hola pelones! 

¿Sabéis qué? ¡Llegó el día! ¿el día? ¿qué día? os preguntaréis... El día de conocer a Guzmán, a su hermanita y a sus papis.
El sábado me invitaron a su casa, y pasamos allí la tarde. Parecía mentira que fuese la primera vez que nos viésemos fisicamente, que fuese la primera vez que estábamos allí sentados y charlando. La sensación que teníamos todos, después de estos meses de cíber-amistad, era la de conocernos de toda una vida, de ser una prolongación de la familia. Y es que para mí ellos lo son, además, como dijo Eva, puedo contar con que tengo dos sobrinos en Pozuelo.
Fue una gozada ver a los pequeños jugar con los trenes, ¡lo de Guzmán es pasión!

Jose, Eva y yo estuvimos repasando estos meses, el cómo los habíamos sentido, les intenté explicar bajo mi experiencia las sensaciones que he tenido, intenté de alguna forma (aunque ya se sabe que cada cuerpo es un mundo) explicarles todo lo que Guzmán no ha podido ni puede decirles.
Y lo mejor de todo es que continuamente, como bien ha contado Jose en su blog, recalcábamos el que todo esto (tan duro y tan difícil) estaba conllevando cosas geniales, como el hecho de habernos conocido... "causalidad" como bien dijo él.

No me equivoco si digo que estos encuentros se van a repetir, porque fue una tarde muy agradable. A mí me hizo muchísima ilusión.
Además he de contar que me hicieron unos regalitos muy chulos Vamos, lo que se considera una tarde diez. Una de esas que pasan sin darte cuenta, literalmente. Muchas gracias a Jose y Eva por hacerla posible.

¡Ojalá estos encuentros se puedan ir ampliando al resto de pelones que aún conozco en persona, pero con los que mantengo unos lazos tan estrechos!

¡Un abrazo y mucha fuerza! Y ya veis pelones... la vida es un devenir de sorpresas maravillosas.

jueves, 21 de julio de 2011

Día 376





JUEGATERAPIA


¡Hola pelones! ¿Qué tal?

Yo hoy genial, me siento bien. ¿Por qué? Esta mañana ha sido una mañana muy especial.
Hace unos días hablé con Mónica, directora de Juegaterapia, me comentó que había visto mi vídeo y que su asociación se dedica a visitar a los pelones peques en los hospitales, y además recogen consolas que la gente dona, y se les lleva a estos niños... y claro, me gustó tanto la idea, que sin dudarlo me subí al carro.

Y esta mañana hemos ido al hospital La Paz, a visitarlos. 
Es inexplicable la sensación que te recorre el cuerpo cuándo ves a esos pequeños luchadores. Pero más genial es ver cómo les cambia la cara cuándo llega la sorpresa... ¡una consola! ¡juegos! ¡Menudas sonrisas, cómo abren los ojos, cómo se les ilumina! Es una auténtica pasada...

Yo no estaba muy convencido de si estaba preparado para ir, pero creo que hoy me he demostrado a mí mismo que sí. Y estoy deseando repetir.

A los niños que eran un poquito más mayores les he estado contando que yo estuve como ellos, malito en el hospital, que también me aburría mucho y me quedé calvito... pero que poquito a poco... me voy curando, y aunque a veces tengo que seguir yendo al hospital a por mis medicinas, ya estoy mucho mejor.

Y por supuesto con los padres he hablado, creo que es una terapia para todos, para ellos y para mí.
Hoy Mónica me ha dado la oportunidad de vivir algo muy grande... y creo que voy a repetir y repetir.

Hoy es el "típico" día en el que encuentro un poco más de sentido a por qué me ha tocado vivir todo esto, por qué soy pelón... por vivir momentos como los de hoy.
Sí, seguramente sí...


Un abrazo enorme, peloncetes, os mando mi energía positiva y mi fuerza y que hoy me desborda ;)

martes, 19 de julio de 2011

Día 374

 ¡Hola pelones!

¿Cómo va todo? Muchas gracias por todos los comentarios que dejásteis en la última entrada. Somos realmente una familia, creo que ha quedado más que demostrado.

El domingo estuve con Edu, sigue ingresado, va para casi 3 meses, la verdad es que lo ha pasado mal durante el trasplante. No ha sido por el trasplante en sí, si no porque los riñones le dejaron de funcionar y está con diálisis y todo el rollo. Aunque en esta última visita le he visto mucho mejor, más animado, más fuerte, nos dimos unos paseítos por la planta del hospi, ya no está recluído en su habitación de aislamiento y a ver si dentro de poco podemos celebrar que le dan el alta.

Mucho ánimo para Mónika también, que está dándolo todo con la alegría que le caracteriza, ¡y seguro que su trasplante va a ser un éxito entre partiditas de Wii y cancionillas de ACDC!
Hoy han publicado su plan en la página de la Fundación Carreras:   http://www.fcarreras.org/es/m%C3%B3nika_92849

Este viernes me voy a Pozuelo a conocer a súper GUZMÁN y familia, y tengo bastantes ganillas, así que ya os contaré qué tal nos lo pasamos. Seguro que muy bien, y alguna foto dará testimonio :)



¡Un abrazo a todos y mucha fuerza!

domingo, 10 de julio de 2011

¡¡¡¡1 AÑO!!!!

Hoy, día 10 de julio, hace exactamente un año que me diagnosticaron leucemia. Fui a urgencias por encontrarme extremadamente cansado, por un dolor de ganglios insoportable, por estar apático y no tener nada de hambre.

A estas horas me habían realizado ya el primer análisis. Un análisis que no había salido "bien" y que repetirían dos veces más, además de hacerme una placa de tórax.

No es que no hubiese salido bien, es que... lo inimaginable era una realidad.

Por eso hoy, un año después, a pesar de todo lo que ha habido que luchar, de lo difícil que ha sido y de lo que aún queda, quiero celebrar con vosotros que todo marcha bien. Y por supuesto mandar un mensaje de fuerza y esperanza a los que estáis en la lucha, y a los que lo estarán.

¡Hoy es mi segundo cumpleaños!






¡Un abrazo pelones! ¡Pa' lante, siempre pa'lante!



Pdta: muchas de las fotos que aparecen nunca las había puesto por aquí, ya que no me ha gustado ni me gusta verme así, porque dolía mirarme en un espejo y no reconocerme. Pero hoy, basta de frivolidades, ¡HOY NOS TOCA REÍR!
...y la normalidad ya llegará con paciencia en todas sus facetas.

viernes, 8 de julio de 2011

Día 363


¡Hola pelones! ¿Cómo va eso?

Yo bien, aunque en unas horas, empezarán los días reguleros, porque esta mañana he ido a por mi dosis de asparraginasa y vincristina, y bueno... ya se sabe. Pero lo importante es que ya queda menos, ¡otro ciclo más cerca del final!

Llevo unos días acordándome de cómo me encontraba hace un año por estas fechas, ya estaba bastante mal, en dos días cumplo un año como pelón y claro, a estas alturas mi cuerpo ya estaba diciendo basta, algo no iba nada bien, mi cansancio era extremo. Aunque lo único importante es que un año después todo va bien, seguimos luchando y la meta se acerca.

Al llegar esta mañana al hospital me he encontrado con la doctora Martín, mi doctora. El equipo de hematología al completo con el que he contado es buenísimo. Pero la doctora Yolanda Martín siempre ha despertado en mí una predilección especial, y es que todo tiene una explicación.


Yolanda además de ser mi doctora ha sido mi amiga, mi confidente, mi compañera, mis ganas, mi paz. Porque su mirada, esa mirada brillante, siempre me ha transmitido la tranquilidad que necesitaba. Su sonrisa me daba la calma y la paciencia que todo este proceso ha requerido.
Ella me ha acompañado en los ingresos muy de cerca, no sólo venía a pasarme consulta, si no que en cualquier momento del día me visitaba para ver cómo estaba, para darme fuerza, porque ella sabía que tenía esa increíble capacidad de animarme con sólo verla.
Me ha visto llorar, agobiarme, y desesperarme. Me ha visto débil, y flaquear, Pero nunca me ha faltado para poder desahogarme, nunca. Siempre he podido contar con ella, en cualquier momento.

Ha tenido la enorme virtud de saber hacerme ver que ésto es sólo un paréntesis, que es difícil y duro, pero se sale. De hacerme comprender que no tenía sentido que me preguntase por qué, y por qué a mí, porque no hay explicación. De hacerme valorar que lo único importante es que todo ha estado yendo bien, y tenemos que estar contentos por ello.
Y yo he tenido la enorme suerte de poder tenerla conmigo.
Ha sido un pilar fundamental en mi recuperación.

Entonces, claro, cada vez que la veo una sonrisa se me dibuja en la cara. Es una sonrisa fruto de una gratitud difícil de explicar, incluso difícil de expresar. ¿Cómo agradecerle a alguien el que te haya regalado vida?

Yo tengo un ángel... y se llama Yolanda. Llevaba mucho tiempo queriéndoosla presentar.




Por cierto, un besazo enorme para Mónika, que anoche hablé con ella y lo está pasando algo regular, pero bueno, es una campeona y ya le queda menos. Se va acercando el día en que forme parte del club de expelonesparatodalavida.

Y eso es todo, pelones y pelonas. Mucha fuerza, mucha energía de la buena, ¡y a seguir luchando!



Pdta: he hecho un vídeo de mi primer año de pelón y el domingo día 10, fecha del aniversario, lo subo. Así que nada... el domingo tenemos una cita.

miércoles, 22 de junio de 2011

Día 350

¡Hola pelones!

¿Cómo vais? Yo parece que voy terminando la etapa de efectos secundarios post-ciclo. Últimamente dan bastante la lata, pero bueno, ya sabemos que son daños colaterales y acaban pasando.

Hace unos días me llegó un paquete con un regalo dentro: una bufanda muy bonita. Me la ha hecho Mónika (http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com/) y bueno... creo que este invierno no me la voy a quitar, ¡porque me encanta! Al final la pelona se va a convertir en una experta del ganchillo.

¡Muchísimas gracias, Mónika!
Y como ya ha hecho esta pelona, en su última entrada de blog, me uno a ese envío de sonrisas a Lou (http://mermeladadeamor.blogspot.com/) y LMA (http://lma-lcc.blogspot.com/) que lo están pasando algo regular. ¡Mucho ánimo, chicas!

Por último contaros que en la FNAC de Parque Sur (Madrid), hay una exposición de fotos de ASION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer) que lleva por nombre "A través de mi cámara. El adolescente con cáncer fotografía su mundo". La inauguraron el día 17 de junio y estará hasta el 30 de este mes. Yo aún no he podido ir, por no encontrarme muy allá, pero no pienso perderme esta exposición, en la que participa Estefanía, una chica que he conocido y forma parte de la Asociación. Hoy en día ella es una expelonaparatodalavida,  pero hace unos años tuvo que librar esta lucha.


A los que tengáis la oportunidad por proximidad, ganas y demás, me parece una actividad muy interesante, así que pelones y pelonas, ¡nos vemos por la FNAC de Parque Sur en los próximos días!


¡Un abrazo a todos, campeones!

viernes, 10 de junio de 2011

11 MESES


Pelones y pelonas, con todos ustedes un pelón que volvió a ver el mar, que se mojó los pies con las olas, que ha disfrutado paseando por la arena, que cerró los ojos para oler la sal y sentir la brisa, que quedó embelesado con el vaivén de las mareas. Un pelón que disfrutó como un niño pero con la consciencia de un adulto del privilegio que supone disfrutar de unas vacaciones, aunque todo el mundo piense que es lo normal, casi un derecho.
Pelonas y pelones, con todos ustedes: yo mismo.
No puedo decir más, ha sido un viaje increíble, no lo puedo explicar con palabras, pero el haber podido volver a disfrutar con mis amigos de estas vacaciones ha sido una experiencia enorme.
He sido consciente de mis límites, y aunque ha habido momentos en que por cualquier síntoma raro me he asustado un poco, he conseguido aguantar todos los días, guardando la calma y sobre todo, disfrutando.
Me acordé de todos, de verdad. Inclusó llamé a Edu para establecer una conferencia olas-Edu Edu-olas.

Volví el miércoles por la tarde, y ayer mismo, a primera hora puse los pies en la tierra de nuevo: analítica. Todos los resultados correctos.
Y hoy me he pasado ocho horitas en el hospital: de primero Intratecal, de segundo Vincristina, de tercero L-Asparraginasa. Lo peor, la punción lumbar, pero hoy he de decir que ha ido muy bien, a la primera y sin mucho dolor.
Lo mejor... ha sido contarles a mis mujeres mi experiencia playera y ver como sus miradas se encendían por la alegría de escuchar lo bien que me lo he pasado.
"Menudo cambio, Elías..."

Como veis, aunque ahora me esperan unos días naúsicos, no puedo dejar de sentirme feliz y afortunado. Un abrazo muy fuerte a todos, y espero que esto os de fuerza, mucha fuerza para que pronto sea un sueño hecho realidad para vosotros también.

Por cierto... 11 meses :)

martes, 31 de mayo de 2011

Día 328

¡VACACIONES!


¡¡¡¡¡Hola pelones!!!!!

Os traigo buenas nuevas. Sí, he entrado en un bucle de buenas noticias, que empieza a darme miedo. Miedo a que la burbuja explote. Pero bueno, hay que ser positivo y pensar que nada tiene por qué torcerse.

¡El caso es que me voy a la playa dentro de dos días! Me voy a Peñíscola, con los compañeros de la universidad. Una semanita, no está nada mal. Las ganas de ver el mar son infinitas.

Hace mucho tiempo, durante el primer ingreso, cuándo aún no sabía la que se me venía encima le hice prometerme a una persona que cuándo saliese me llevaría a la playa. Fue una de esas promesas que caen en saco roto, y además yo aún no era consciente de lo que estaba por venir.
Pero el caso es que no había cosa que me hiciese más ilusión que volver a la playa, andar por la arena, mojarme los pies con las olas. Y estoy muy cerca de cumplir otra meta, otro sueño.

Los docs han dado su consentimiento, y bueno, las precauciones no son pocas y alguna limitación que otra tengo, pero es lo de menos, ¡porque me voy a la playa!

Reconozco que me da mucho miedo irme lejos de casa y estar lejos de mi hospital, siento una inseguridad tremenda, pero también sé que tengo que superarla, porque la normalidad cuesta. Ayer leí una frase que La Fundación Carreras puso en su facebook que se me ha quedado grabada a fuego: "No es valiente aquel que no tiene miedo sino el que sabe conquistarlo". - Nelson Mandela. Así que a conquistar miedos.

No hace falta que diga que me voy a acordar de todos vosotros, que el viernes seguiré haciendo Reiki a Guzmán, que voy a desear con todas mis fuerzas que pronto podáis disfrutar de lo que estaré disfrutando yo.

Y en cuánto a la proposición de LMA de una quedada conjunta... estoy muy de acuerdo, así que todo es organizarlo, y si no... ¡virtualmente, merendamos!
Y un beso muy especial para Mónika por haber terminado mi bufanda... ¡estoy deseando verla! Seguro que es muy bonita... qué bien se le da a esta pelona el crochette, jajaja.


Un abrazo valientes VIP's, a la vuelta os contaré. ¡Os mando toda la energía positiva del mundo!




Foto: última vez que estuve en la playa.

viernes, 27 de mayo de 2011

Día 324


Pelones, ¿sabéis qué? He abierto el correo, como cada día, y tengo un mail de la Fundación Carreras... y bueno. Leedlo vosotros mismos:


"Estimado Elías,

Te adjunto este documento que hemos recibido de una señora junto con un donativo que nos ha hecho. Agradecemos enormemente ese gesto porque significa mucho, significa que casos como el tuyo, llegan a la gente y con ello se sensibilizan más. Muchas gracias nuevamente a ti por querer colaborar con nosotros y sumarte a contar tu testimonio como otros tantos que también lo hicieron. El documento es el testimonio de un valiente (el tuyo), que en su día colgamos en nuestro blog y web, está en catalán, pero lo que importa es que sepas lo que ha escrito la señora, lo cuál te traduzco a continuación porque imagino que te hará gracia saber: “Amigo Elías: He soñado que ya estabas bien. Espero nuevas noticias tuyas. Abrazos!”

De nuevo, mil gracias por contarnos tu experiencia. Espero que estés genial y con ese mismo optimismo que te caracteriza. Si necesitas cualquier cosa, ya sabes donde encontrarnos.

Un beso."

Raissa Dardet
Comunicación y Prensa

Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
C/Muntaner, 383 2º
08021 Barcelona
T. 93 414 55 66 F. 93 201 05 88
www. fcarreras.org



¿Cómo os quedáis?  Yo me he emocionado, por las palabras, por el gesto, por ver que la sensibilización crece, por ver que alguien que no me conoce absolutamente de nada (por el momento, porque voy a intentar contactar con la señora de alguna forma...) es capaz de hacer algo tan... ¿bonito?, ¿maravilloso?, ¿extraordinario?, no sé como describirlo...

Quería compartirlo con todos vosotros :) ¡Un abraaazo! Y millones de gracias a todas las personas que como esta señora nos ayudan. Y millones de gracias además y en exclusiva, para esta señora en concreto.



Día 324

¡Hola pelones! ¿Cómo vamos?
Yo no me puedo quejar: me dieron el último chute, y aunque tuve unos días de naúseas, se han ido pasando y sin más.
Sigo con los pinchazos de metotrexate semanales, pero los niveles de todo siguen bien.

Y bueno... hoy he pasado una tarde de lujo: he conocido al "coquito". El "coquito" es el hijo de Guaci, la peloncilla que me ha hecho tanta compañía en el hospi, y Raúl. Les he hecho una visita a casa y ¡qué bien! Me habían hablado tanto del enano, que ya tenía ganas de conocerlo.
Y le he caído bien, ¡porque me ha invitado a cenar y todo! Pero claro, yo le he dejado la telaraña de Spiderman... y es que le he puesto en el brazo la maya que me sujeta el catéter, y el iba con su red tan contento. Jajajaja.
Y ha sido genial reunirnos fuera del hospi. Allí dentro se establecen relaciones muy especiales y ahora toca disfrutarlas.

Por lo demás... Edu acaba de cumplir el primer mes de ingreso, sigue en proceso el trasplante y ya queda menos... ¡qué lecciones me sigue dando el campeón!

También he repetido concierto de Marwan, el lunes, otra vez increíble... ¡Que dinero tan bien invertido! No me cansaré.

Y hoy me ha llegado el carné de socio de la Fundación Carreras, que me ha hecho mucha ilusión.

No hay foto con el "coquito", si no os la dejaría por aquí, teníais que ver la cara de bicho que tiene con sus tres añitos...



Creo que hoy es un día para irse a dormir... TONTENTO. Un abrazo, valientes.

martes, 10 de mayo de 2011

10 MESES



Parece mentira que el día 10 de cada mes se me despierte una sonrisa, y ganas de celebrarlo. Porque sí, es cierto que me recuerda el día más difícil, más triste, y más impactante de mi vida.
Pero también que sigo aquí, que ha habido que darlo todo y más, pero que ha merecido la pena. Que merece la pena.

Pronto, si todo va bien, habré recorrido la mitad del camino del mundo de los pelones.

Felicidad-es.

martes, 3 de mayo de 2011

Día 297

¡Pelones!

¿Sabéis una cosa? Nunca pensé que diría esto, pero este sábado pasado (30 de abril) mi mejor plan fue estar en el hospital. Todo tiene una explicación: a Edu, mi compañero de aventuras, le ingresaron en el hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, para comenzar el preparamiento del trasplante. El trasplante en sí no es hasta mañana (miércoles). Y tenía que ir a verle, no había nada que me apeteciese más. De hecho, mucho he tardado. Y esta semana, vuelvo. Y así sucesivamente hasta que lo echen con carnet de "ex-pelónparatodalavida".



Aquel hospital es muy diferente al nuestro, ni están nuestras mujeres. Todo era igual pero distinto. Lo que más me chocó fue estar en la Suite peloncial, pero al otro lado, con mascarilla, bata y toda la parafernalia del aislamiento. Sin que la cama, fuese mi cama. Me di cuenta, de que estuve "al otro lado", aunque sigo siendo un pelón con pelo. Y no sé, me sentí incómodo, como un extraño en su propia casa. 

Pero bueno, lo importante es lo importante: hablamos del mundo exterior, de lo que le espera cuándo salga. De lo que nos espera juntos. Hablamos de planes, de la VIDA.
Espero que el rato que pasamos juntos le supiese tan bien como a mí. Yo intenté trasmitirle toda mi energía positiva, y se la trasmito cada día desde cada. Podéis uniros, la energía positiva nunca está de más.





Edu sigue dándome lecciones, sigue enseñándome. Y yo me callo y aprendo. Es un tío alegre, fuerte y eso lo transmite y comparte. Siempre he creído que sin él todo habría sido muy distinto y no habría ido tan bien.
Está aguantando quimio y radio como un campeón, como el campeón que es.

Ahora llega la batalla de las batallas, el principio del fin. Y esta partida aunque la tiene que jugar sólo, no está sólo. 

A sus treinta y tres primaveras está a punto de volver a nacer. Y con él, creo que vamos a coger impulso muchos.



Y nada, la vuelta a casa, algo agridulce: por un lado me encantó verle y verle "tan bien", por otro... lo hubiese raptado y me lo hubiese llevado a tomar un café, aunque fuese.
Pero salí con esa sensación típica de: "como no corra, me voy a empapar" (estaba lloviendo). Y joder, como mola mojarse. 

Y una frase que últimamente no para de dar vueltas en mi vida, y de la que Edu volvió a hacerme consciente el sábado es: "VIVIR EXIGE ALGO MÁS QUE RESPIRAR".
Ahí os la dejo... para que no sólo respiréis. ¡Vivid, pelones, vivid!




Fotos: con un valiente (y yo... ya con pelo. Aunque siempre, siempre, siempre: ¡pelón! Y con la camiseta de la Fundación, por supueeeesto.)

lunes, 25 de abril de 2011

Día 289

Hola pelones, ¿qué tal? ¡Cuantísimo tiempo!

Bueno, lo primero es una disculpa por no haber pasado por aquí durante algunos días, y lo segundo aclarar el por qué: no he tenido ningún contratiempo, todo va correctamente y no he parado por casa. No he parado de hacer cosas que llevaba queriendo hacer todo este tiempo, han sido unos días increíbles.
Pero ello no ha conllevado que haya pasado una sola noche que me haya ido a la cama sin visitaros y ver cómo vais, cómo estáis más cerca de acercaros a esa "vida normal" de la que últimamente estoy teniendo la gran suerte de poder disfrutar. Por algunos comentarios me he dado cuenta de que hay gente "anónima" y "valiente" que no lo ha comprendido, pero bueno... pienso mucho en vosotros, pelones.


He salido de Madrid, visité un pueblo de Segovia y volví al mío, a ver a los amigos y la familia. He salido de cañas, a cenar fuera, a escuchar música y ver el mismo musical tres veces. Me he recorrido Gran Vía entera. He ido al Calderón a ver jugar al Atleti (aunque soy culé, jaja). He visto a mis mujeres, ¡por fin sin batas blancas! Volví a salir de noche con mis amigos de la uni, y con los de Alcalá. Vuelvo a discutir con mi madre por llegar a las tantas (y aunque nos enfadamos mucho mutuamente, me ENCANTA) ¡Cenas de cumpleaños, con artistas! Mi hada ha seguido haciendo magia, mis amigos buscan ya planes para este verano... ¡una locura todo! ¡Qué locura tan genial es vivir! Y a veces, me siento muy descolocado.
He hecho tantas cosas, que aún me queda cuerda, pero no...

Hoy es un día muy importante, porque Edu, el pelón con el que he dado cada paso en este mundo de VIP's, ha ingresado en Majadahonda para someterse al trasplante. Llega su batalla final, la más difícil quizás, pero luego habrá acabado todo, por fin. Le van a hacer un trasplante de cordón umbilical y además utilizan sangre de su hermano, como puente... vaya cosas, ¿eh? 

Todo va a ir bien, estoy seguro, es un tío fuerte. Y no, no caben las dudas.
¡La cuenta atrás para la curación total ha empezado!

Y además hoy es el cumple de mi hermano, y es un gustazo poder celebrarlo en casa, sin preocupaciones. 13 añazos, menudo bicho está hecho ya...

Por último, me queda contar que ya me he pegado el primer chute ambulatorio (son mensuales), y a pesar de algunas naúseas la cosa no fue a más. También llevo un pinchazo de meto (son semanales), y el miércoles vuelvo a por el segundo... y los niveles siguen intactos, así que a tocar madera y que dure.

¡Un fuerte abrazo a todos, pelones!


Dicen que la vida son dos días... pero ahí me sobra uno. VIDA es HOY, y yo estos días me he ido a la cama con la sensación de un "hoy he sido feliz". Hoy, hoy, hoy, hoy...