Día 671

¡Hola pelones!

Vuelvo después de estar desaparecido en combate. Mis revisiones, analíticas y resultados siguen yendo bien. Mañana de nuevo tengo chequeo, y a ver que me cuentan.

Hace un par de semanas me subieron la dosis de metotrexate porque mis cifras se mantenían y podíamos permitírnoslo, y últimamente siento una sensación de cansancio permanente muy grande. Pero bueno, ya se sabe: quimioterapia y sus "maravillosos" efectos secundarios.

Por lo demás, poco me puedo quejar.

Bueno, de algo si me "quejo": mi impaciencia. Resulta que según las cuentas de los médicos y las mías propias, acabaré (¡¡¡POR FÍN!!! y si todo va bien) el tratamiento en septiembre. Es algo aproximado, semana arriba, semana abajo. Pero claro, después de tantos días en esto (671 ni más ni menos), en algún momento se me hace todo muy pesado. Y para aliviar la pesadez empecé a contar hacia atrás, tachando días prácticamente. Pero esa cuenta atrás ha comenzado demasiado pronto y parece que los días no pasan. Y yo, que soy muy impaciente... pues eso. Que salgo de Málaga y me meto en Malagón.

Aunque cuándo le doy la vuelta a la tortilla me siento enormemente feliz. Que mis mayores problemas sean que me siento cansado y que se me está haciendo largo el final de este proceso, es realmente una alegría. Son nimiedades, y por supuesto no pienso dedicarle más de cinco minutos cada semana a esa gratificante tarea del quejarme, porque estoy seguro de que muchísimos darían lo que fuese por encontrarse a estas alturas de tratamiento como yo. 

Y hay que ser agradecido, porque quizás no he sido la persona que más fácil lo ha tenido en su lucha contra la leucemia, porque muchas cosas no han ido saliendo como deberían haber salido, ni he marcado bien los tiempos, y he tenido muchas complicaciones. Pero aquí estoy, con fuerzas y ganas suficientes para elegir entre quejarme o sonreir.

Y acordaos todos, de que "hoy nos toca reír", y ese hoy, significa siempre.

Dad la vuelta a la tortilla, que todo tiene un lado positivo. Sólo hay que saber verlo. Y por supuesto, encontrándolo, la energía positiva hará el resto del trabajo.

Un beso pelones. Muy, muy grande.

Día cualquiera, día del superhéroe, día de la esparanza

Pelonas y pelones, en la entrada anterior he dicho que tenía muchas cosas que contar, y así es. Hace unos días, seis amigos míos fueron al Centro de Transfusiones de Madrid para realizar el primer paso para ser donante de médula ósea y regalar vida: les sacaron esa muestra de sangre con el que les realizarán el tipaje y su HLA quedará almacenado en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Ojalá cada uno de ellos sean la esperanza de alguna persona en el mundo que esté esperando ese donante compatible.

Pedí permiso al Responsable del Centro de Transfusiones, el Dr. José L. Vicario, para poder tomar unas fotografías, y la verdad es que no hubo ningún problema.

Además uno de los trabajadores, que me reconoció, puesto que ya he acompañado a otros amigos a hacerse donantes, me afirmó que el Centro de Transfusiones había pasado de realizar veinte tipajes a la semana, a realizar cuarenta. Eso sí, por lo que me explicó lo hacían con los mismos recursos técnicos y humanos. Por lo que gran labor la del Centro de Transfusiones, y tirón de orejas a la Consejería de Sanidad Madrileña que no sé a que destinará el dinero, pero a este tipo de causas parece ser que no.

Os dejo las fotos, sobre cómo fue el momento en que mis amigos llegan al centro y les realizan la extracción de sangre, y la de un hombre que estaba allí donando plaquetas.

                                                           

Y así es como un día cualquiera, cualquiera puede convertirse en un gran héroe y salvar una vida.

Día 635

¡Buenas Pelones!

Pensaba llevar esto al día porque tenía varias cosas importantes que contar, pero el viernes pasado llegó una tal gripe... y ¡zás!: tres días de fiebre horrible, tos, dolor de cuerpo, malestar, en fin. Y sí, claro que me tocó volar a urgencias, lo hice cuando di fiebre por primera vez, pero la analítica y los hemocultivos eran los normales para una infección como la que tenía y estaba a tope de neutrófilos, por lo que me mandaron a casa con paracetamol y antibiótico. Mmmm, ¡qué buena dieta!
Llevo ya algo más de 24 horas sin dar fiebre, pero tengo el cuerpo destrozado.
Por si fuera poco, mientras lo incubaba se lo he pegado a dos amigos y mi madre también cayó.

El caso es que a estos días febriles le precedía una noticia tremenda. Una noticia que un día antes me tenía dando botes de alegría y en cuánto vuelva a tener fuerzas voy a seguir pegándolos.
El resultado del aspirado de médula que me realizaron una semana antes dio: ¡¡¡0,000...000!!! ¡¡¡LIMPIO!!!

No me gusta correr más que el tiempo, ni dejar de sentir los pies en el suelo, pero después de esta gran noticia si que espero con muchas ganas que pasen estos 5 meses (más o menos) que me quedan de tratamiento y cerrar esta etapa, para abrir otra como pelón, pero desde otra perspectiva.

Así que ya sabéis amigos, mucha fuerza y cuidado con la gripe, que está al acecho.
:)

Día 625

Pelones y pelonas, amigos y amigas, perdón por mi prolongada ausencia pero he estado disfrutando de la vida.

Efectivamente, me escapé de Madrid rumbo al norte. Bilbao y San Sebastián fueron los destinos elegidos. Todo tiene un por qué, y la respuesta a éste, es que me decidí por esos lugares para poder disfrutar de Janire, compañera, amiga y alma de Pelones Peleones. Todo fue tramado de tal manera que también podría disfrutar de Ainara, y ver a Esti, por lo que yo estaba más que encantado. Al final acabé conociendo y disfrutando de personas que ni se me habían pasado por la cabeza. Fue un lujo de experiencia.
Pero no la voy a contar yo, Jani ya lo ha hecho en su blog, así que vividlo desde sus letras: aquí.

¿Bonito o no? Muchísimo más que mucho :)
Tengo que darle las gracias a los magníficos compinches que tuve para poder llevar a cabo la sorpresa que le dimos a Jani, porque ella no se esperaba que Ainara y yo nos presentáramos de repente.
Gorka, su novio, María la hermana de éste y sus padres que nos acogieron con muchísimo cariño. La madre de Ainara y su hermana también me trataron como a un hijo, fue increíble. Pero no tanto como la cara de Janire al vernos en el salón, jeje.


Y para acabar os contaré que esta última semana he tenido consultas, tras dos de descanso. Empecé el martes con el endocrino, todo bien. El miércoles el oftalmólogo me dijo que los ojos siguen mejorando y que quizás después de semana santa me rebajen la dosis, otra vez, de diuréticos. Y por último el jueves tuve aspirado de médula, consulta y pinchacito de metotrexate.
El aspirado, como el anterior, y desde que se van espaciando, me tiene los días de antes de los nervios, tanto por los resultados, como por el mal rato que paso mientras me lo realizan. Además éste me dolió más de lo habitual.
Lo importante es que si ven algo malo llaman enseguida, han pasado dos días y no ha sonado el teléfono por lo que deduzco que todo está correcto. El mal rato, entonces, merece la pena.

Además la consulta fue de sobresaliente, las cifras de la analítica para enmarcar: 15 de hemoglobina, 202mil plaquetas, 3400 leucocitos y 1800 neutrófilos.

Casi, casi, estoy realizando la cuenta atrás para cerrar esta etapa de dos años de vida en el hospital y quimios, en septiembre podría recibir el alta, aunque como todos sabéis, muy controlado durante los 5 años siguientes.


Disfrutad de la vida. ¡Un beso a todos!

Día 603

¡¡Buenas familia pelona!!

Voy a hacer un repasito rápido a mi estado de salud: nervios ópticos progresando a pasos agigantados, el derecho prácticamente perfecto y el izquierdo sigue su estela. Analítica preciosísima, hemoglobina y plaquetas geniales, 2300 neutrófilos... vamos, ¡estoy que lo tiro!

El día 22, me toca aspirado de médula, y comienzan a darme más tiempo entre consulta y consulta, ¡quieren empezar a verme tan sólo UNA vez al mes!

Y el que las noticias de esta semana hayan sido tan buenas seguro que tiene que ver con los días tan especiales que he pasado junto a mis peloncitos.
Clara y Ainara vinieron a Madrid desde Barcelona y Bilbao respectivamente. Las pegué un superabrazo por primera vez minutos antes de entrar al estudio de la Cadena Ser y volver a reivindicar la necesidad de donantes de médula ósea. Fue en el programa de Angels Barceló, Hora 25, y esta vez teníamos enfrente a Rafael Matesanz, dtor. de la Organización Nacional de Trasplantes. Tuvimos poco tiempo, pero le transmitimos nuestro malestar por el pésimo trabajo que se realiza desde el Ministerio de Sanidad y la ONT  para fomentar SALVAR VIDAS.
Después del programa salimos a tomar algo y a disfrutarnos en carne y hueso, tras muchos meses manteniendo el contacto a través de la pantalla del ordenador o por teléfono. Fue bonito.
Al día siguiente se nos unió Luki y tocaron lentejas con chorizo cocinadas con mucho amor por mi madre. Merendamos roscón, bebimos zumo de naranja y acabamos el día en un pueblecito de Guadalajara, que es donde vive Luki. Conocimos a su familia, cenamos... y los pelones, a modo de campamento de verano, nos fuimos a dormir supercansados.

Al día siguiente fuimos a comer a casa de Ainara, y conocimos en persona ¡¡POR FIN!! a la reina de la mermelada. ¡Qué escurridiza ella!
Fue impresionante ir sintiendo cómo, poco a poco, nos estábamos conociendo, nos estábamos encontrando y nos estábamos disfrutando cara a cara, tras tanto tiempo a muuucha distancia unos pelones de otros.
A la noche, fuimos por sorpresa a visitar a la familia de Superguzmán, ¡los pillamos en pijama! Fue muy chulo también. ¡Era genial, genial, genial!

Al día siguiente, último día para Clara en Madrid, aprovechamos para conocer al pequeño Luquitas y a su family. Nos hizo un día muy bueno, perfecto para tomarnos el vermú disfrutando de lo bien y rápido que se estaba recuperando Lucas tras su trasplante de células madre provenientes de cordón umbilical.

Pero empezó el momento para volver a la realidad...
En unas horas fuimos a dejar a Clara al aeropuerto... menudos lagrimones. La gente no lo entendería, hay que vivirlo desde dentro.
Pude disfrutar un par de días más de Ainara, pero el miércoles también se fue, volvió a Bilbao. Y más lágrimas y ojos rojos.

El vínculo que se ha creado a través de las redes ha sido muy grande. Tanto, que a pesar de no habernos visto en persona nunca antes, nos entendíamos como si fuésemos amigos de toda la vida. Tanto, que era muy difícil contener las lágrimas al despedirnos.
Lo bonito es que se repetirá, más veces, en más lugares, con más pelones.
¡Gracias a todos por unos días llenos de felicidad extrema!
Gracias a estos caminos tan duros, que me han llevado a conocer a personas por las que siento algo inexplicablemente especial que va más allá del querer.

¡GRACIAS, PELONES PELEONES!

La próxima es en Bilbao, dentro de MUY poquito :)

Día 593

Pelones, pelonas, peloncitos y pelona de peluquería, ¡sigo aquí!

Y Sigo por aquí con cifras estupendas, de hecho mi analítica de la semana pasada era para enmarcar. Yo no había visto tantos neutrófilos juntos desde... bueno, desde hace tanto que ni recuerdo cuándo fue la última vez, jaja. Plaquetas muy bien y la hemoglobina alta, para poder seguir dando guerra, aunque cierto es que el cansancio puede más que mi hemoglobina y tengo que dosificarme.

De mis ojos no sabré hasta el día 29, pero lo cierto es que no tengo molestias, por lo que supongo y quiero creer que irán bien, poquito a poco.

El martes pasado, víspera del día internacional de la lucha contra el cáncer infantil, Juegaterapia nos invito a Jose (el padre de SúperGuzmán) y a mí, a un evento en el que se subastaron consolas en primicia para destinar lo recaudado a sus labores, que no son otras que conseguir sacar una sonrisa a los peloncetes más peques que están en el hospital.

Hubo caras conocidas que apadrinaron el evento, y nos trataron genial. Fue un gustazo.

Y por supuesto un placer volver a ver a Mónica, la fundadora de Juegaterapia, y sus secuaces. ¡Qué gran equipo!

Por cierto, la campaña de publicidad fue realizada por Jose, y como podéis ver hizo unos anuncios preciosos en los que cuatro peloncetes sonrientes se convierten en lo que son, auténticos heroes. En la siguiente imagen aparece uno de ellos, sostenido por el arquitecto Joaquín Torres.

Jose y Juegaterapia la volvieron a liar este pasado fin de semana con la colaboración de Bankinter y consiguieron recaudar consolas, juegos, televisones, y dvd's para los más pequeños. A cambio de cada artículo ofrecían ropa de las mejores marcas. ¡Unos revolucionarios! Aquí y a partir del mínuto 14:47 podéis ver un reportaje sobre el evento que se televisó en el canal autonómico de Madrid.

Cambiando de tercio, esta semana me ha venido a visitar a Alcalá, una peloncita a la que tengo un cariño enorme. Es de Badajoz y se llama Irene, y nos lo pasamos requetebién tomándonos un megabatido (ella de chocolate y yo de vainilla). Es increíble ver como esta enfermedad une a las personas y acorta las distancias.

Y lo mejor es que ahí no acaba la quedada pelona, el fin de semana que viene, algunos de los Pelones Peleones nos reunimos en Madrid. Voy a poder abrazar a Ainara, a Clara, a Luki y reabrazar a Jose. ¡Tengo tantas ganas! Me da mucha pena por los que no vais a poder estar. Pero más pronto que tarde nos veremos :)

Por lo demás sólo os quiero recordar que, por favor, no dejéis de difundir la lucha en favor de la información sobre la donación de médula ósea y cordón umbilical. Y si alguno aún no ha firmado, que pase por aquí y firme la petición reivindicativa http://actuable.es/peticiones/donamedula.

Para acabar de despedirme mandar un súper beso a Lucas por lo bien que sigue recuperándose de su trasplante de cordón umbilical, y otro súper beso a Leo porque va a comenzar su gran batalla y todos estamos con él enviándole desde ya energía de la buena.

(Me permito el megahipersuperbeso más especial para Janire (o Jan Jan, como yo la llamo) por todo lo que la quiero, porque no podrá venir a vernos a Madrid, y porque no quiero que decaiga su ánimo ni un poquito. Ella es el alma y el motor de Pelones Peleones, y una persona súper especial. Lleva 10 meses esperando un donante compatible y entre todos la podemos mandar mucha fuerza, ¿os animáis? Su Facebook es http://www.facebook.com/janire.rivera y su twitter @Janire_Rivera ¿La bombardeamos con besos y mensajes de cariño? ¡Animaos!)

Día 585

¡Hola pelones!

Sí, es cierto que últimamente estoy muy disperso y no es mala señal. Claro, las analíticas van bien y los ojos también mejoran, por lo que últimamente paro menos frente al ordenador y me voy con el frío siberiano éste que se ha colado por las calles. Mi madre dice que tengo que escribir más, como son las madres, ¿eh?

Pero bueno, sobre mi estado de salud la cuestión es que desde hace unas tres semanas todo son buenas noticias, así que tocad todos madera para que no cambie esta tendencia positiva. :)

Desde Pelones Peleones tenemos muchas novedades, la más reciente es que hace unos minutos hemos inaugurado nuestra web: http://www.pelonespeleones.com/ para que todos los que queráis uniros al batallón de pelones cargados de sonrisas para vencer esta batalla, podáis hacerlo.

Por último quiero aprovechar este post para contaros a todos que hace unos días otra pelona se fue. Me he acordado mucho de Edu (mi pelón) y he visto en Janire, el estandarte de los Pelones Peleones, la tristeza que sentí yo meses atrás. Me gustaría que leyérais todos este texto que ha escrito en el blog de la web http://www.pelonespeleones.com/2012/02/12/484/. Seguimos luchando para concienciar sobre la donación de médula ósea, de cordón umbilical, pero necesitamos la ayuda de todos.
Mónika, allá donde esté, es otro angelito pelón que nos cuida, que cuida a Janire sin ninguna duda, y que tras estos duros momentos... dará mucha fuerza a los que seguimos aquí.


Un beso, y sentid la vida en estado puro.