viernes, 27 de enero de 2012

Día 568


¡Hola Pelones! ¿Qué tal?
Yo estoy contentísimo. Muy, muy, muy feliz.

Lo estoy por muchos motivos. De hecho tengo tantos motivos para estar alegre, que quizás se me olvide alguno. Esto no lo podemos decir todas las semanas, así que hay que aprovechar y disfrutar el momento al máximo.

Empezaré por el principio: la semana pasada Pelones Peleones saltaron a los medios, a raíz de un comunicado de prensa y de las iniciativas que se han propuesto desde el grupo para que el mensaje de que necesitamos más donantes de médula ósea y cordón umbilical llegue muy lejos, y mucha gente se una a este plan de vida.
La Sexta me hizo una entrevista en la que expliqué la gran escasez de donantes que hay, y dos días más tarde realizó un reportaje sobre la idea, el funcionamiento y los fines de los billetes solidarios. Sí, esos mismos billetes en los que seguimos escribiendo el mensaje "hazte donante de médula ósea".
Muchos otros medios regionales también se hicieron eco. Fuimos noticia en muchos periódicos online.

El martes Pelones Peleones consiguió otro reto: llegar a ser ser TT en Twitter con el hashtag #donamedula. Es decir, lograr que #donamedula fuese uno de los diez temas de los que más se hablase en España. El éxito fue rotundo: llegamos a ser el segundo TT de España durante más de una hora y quinto TT a nivel mundial durante algunos minutos. Fue increíble. Y lo mejor de todo es que eso significaba que el mensaje estaba llegando a mucha gente. 

A Ainara (peleona entre las peleonas) y a un servidor nos entrevistaron para el periódico El Correo (aquí lo podéis leer). Volvimos a hacer ruido con el tema de la necesidad de donantes y de lo fácil que es donar médula ósea, sin olvidarnos de los billetes solidarios. Hoy Janire ha hecho lo propio en el mismo medio, dejando las cosas claritas. Qué bien se expresan estas bilbaínas (entrevista aquí).
Y cómo lo explican todo tan bien, las reunieron en el programa "La tarde en Euskadi" de Onda Vasca, y a los oyentes les volvieron a dar información sobre la donación de médula ósea. Podéis escuchar a las pelonas peleonas aquí.
Esta mañana hemos vuelto a ser entrevistados Janire y yo en Punto Radio y esperamos que poquito a poco estemos llegando lejos.

El próximo lunes saldrá la entrevista que me realizaron para la revista Interviú (salgo en todas las fotos con ropa, no quise herir sensibilidades). Ninguno os imagináis de qué puede tratar, ¿verdad? ¡Sorpresa! Hablé sobre la falta de donantes de médula ósea, lo fácil que es hacerse donante, en qué consiste la donación y las campañas que estamos realizando desde Pelones Peleones.

¿Pero sabéis qué? Lo único importante es que parece que está funcionando salir en los medios, que estmos consiguiendo nuestros propósitos haciendo que se hable del tema. Hace dos días llamé al Centro de transfusiones de Madrid haciéndome pasar por una persona que se quería hacer donante de médula ósea y me dijeron que de acuerdo, pero que estaban las líneas colapsadas porque los teléfonos echaban humo y que hasta finales de marzo ya no había citas. ¡Y hoy ha llamado una amiga y ya le han dicho que antes de abril imposible!

La última iniciativa que estamos llevando a cabo, es una recogida de firmas desde la web de actuable para exigir a la Ministra de Sanidad que se hagan campañas informativas y de concienciación sobre la donación de médula ósea y cordón umbilical. Porque muchas vidas dependen de ello, y la lacra de que no haya más donantes en muchos casos se debe a que la gente no está (debidamente) informada. Si queréis apoyarnos con vuestra firma, entrad aquí. Cada firma es una carta para la Ministra. Llevamos 4 o 5 días y ya hemos superado las 3mil firmas, pero queremos llegar a 20mil, o a 2millones. Cuántas más firmas haya, más caso nos harán.

Y cambiando de tema y dejando descansar a Pelones Peleones un ratito, no quiero olvidarme de contar que:
Lucas ya está en casa. Cuando leí la última entrada se me ponía la piel de gallina. Qué emoción y qué alegría. Su cara habla por sí sola... el pequeño peleón ha ganado. ¡Qué feliz me hizo leerlo!

Ainara ayer también fue operada con éxito de su pecho. Nos enseñó la teta a todos. Fue a través de una radiografía, pero teta al fin y al cabo. Y ya está en casita recuperándose y retomando fuerzas para dar guerra.

¡Y yo! Llega mi turno: las analíticas bien, salvo el ph de la sangre que estaba bajo. Así que para combatir esa acidosis, bicarbonato. Lo demás, normal. Quizás una bajada de neutrófilos como consecuencia de volver a empezar con la quimio, pero poco más.
Lo importante vino ayer: oftalmólogo. ¡¡¡Mejora de los dos ojos!!! Incluído el izquierdo. Por fin ha espabilado. Qué alegría, de veras. Ese maldito ojo y su maldito edema me trae de cabeza y por fin parece que comienza a solucionarse el problema.
Y cómo no, he conocido a gente bastante curiosa en estos días. Sorpresas que te depara la vida de pelón :)
Personas interesantes y nuevas experiencias.

Estoy seguro de que me dejo cosas en el tintero. Perdonádmelas.

El broche final a esta entrada lo quiero poner con una conversación entre amigos. Quedamos para ver el partido Barça-Madrid y uno de ellos dijo algo así como "te veo celebrando los goles del Barça y eres un capullo, pero no me da rabia. Me acuerdo de los partidos que no pudimos juntarnos todos. Estoy feliz tío" Y todos nos pusimos un poco moñas. ¡Y nos pedimos otra cerveza!

Un abrazo PELONES. Seguiremos luchando.

Si quieres unirte al grupo de Pelones Peleones, estamos en Facebook. No lo dudes y únete si quieres luchar junto a nosotros.

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula



“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”



Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación , y comunicamos que:

1-            La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%


Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:
-       Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
-       Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
-       Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
-       Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
-       Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
-       Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.


Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.




PelonesPeleones (en Facebook. Únete)


Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales

martes, 17 de enero de 2012

Día 558


¡Hola pelones!

Llevaba unos días sin escribir y es que mis primeras consultas del año no han ido muy allá: neutrófilos bajando, algo de anemia, el edema del ojo izquierdo sin mostrar mejoría... así que como no tenía grandes noticias, me quería reservar para cuándo llegasen las alegrías.

El caso es que se me iban acumulando cosas que contar: 
Lucas está hecho un campeón y luchando, luchando, va ganando la batalla de las batallas: el trasplante está yendo, a pesar de los sustos que ha tenido, muy bien.

Juan Ángel se ha hecho un blog y nos va a contar de una forma diferente su vida de pelón.

Y por supuesto los Pelones Peleones siguen dando una guerra terrible por Facebook, pensando en mil y una iniciativas para llevar a cabo.
De momento la siguiente consiste en quemar entre todos Twitter el martes 24 de enero a partir de las 12:30 del medio día, y conseguir ser Trending Topic con el hagstag #donamedula. Nuestro amigo Cristian nos ha preparado un minisite para poder conseguir nuestro objetivo y al que todos podéis acceder para gritarle al mundo que necesitamos donantes de médula ósea. La convocatoria está ahí, así que si puedes, no lo dudes y ponte a escribir en Twitter el día 24 a la hora indicada frases solidarias en favor de la donación de médula ósea, acompañadas siempre de #donamedula (con asterisco incluído).

Por último querría que todos sacarais unos minutos y leyeseis la última entrada del blog de Janire: http://anemiaaplasica.blogspot.com/2012/01/guerra-entre-dkms-y-la-ont.html
Hoy, los que hayáis visto las noticias, habréis visto y oído como se echa por tierra a la empresa alemana DKMS desde la Organización Nacional de Trasplantes y la Fundación Carreras. Unos no son tan malos ni otros tan buenos, por eso, por favor, leed. Es indignante como en ningún caso miran por el beneficio del paciente, siempre hay intereses oscuros por lo que se ve. Pero la realidad es que a mayor número de donantes, más esperanzas para muchas personas que están esperando ese trasplante, habrá.

Besos y abrazos, pelones. Y abrigaos mucho, ¡¡¡que hace un frío que no se puede salir de casa!!!