miércoles, 13 de junio de 2012

Día 706


Ya han pasado más de setecientos días desde que me diagnosticaron de leucemia. Muchos días, con muchas noches.

En esta recta final me siento cada vez mejor físicamente, de hecho estoy empezando a hacer algo de ejercicio. Muy poco: piscina y andar, y aunque me resulta durísimo, es muy gratificante poder volver a responder ante los esfuerzos físicos que requiere la vida cotidiana.



Psicológicamente hablando, creo que después de la gran lucha que vamos a realizar desde Pelones Peleones el día 22 de junio, me relajaré. El verano me lo voy a tomar como tal, pero en cuanto a la mente se refiere. Necesito desconectar de este tema, ha llegado un punto en el que ya no doy más de sí. Me he saturado de cáncer, leucemia, médulas óseas, donantes, guerras, quimios...

La leucemia si no se ha convertido en mi vida, si que conforma la parte más importante de ella. Y desgasta, desgasta mucho.

Siempre, cada día, en cualquier momento sale el tema a relucir, y no me molesta, pero si me tomase un tiempo sé que podré abordar todas las cuestiones que me planteo (y me plantean) con otra fuerza.

Puede que ese sea uno de los motivos por los que ya no escribo. Puede también que sea porque me encuentro bien dentro de mi rutina: de domingo a miércoles todo suele ir genial. Los jueves me pincho el metotrexate y el bajón es considerable, prolongándose a veces hasta el sábado.
Queda poco, sólo el verano, y los veranos pasan rápido. Aunque este para mí va a ser eterno.

Ánimo a todos, mucha fuerza y por favor, si os animáis a pasaros por la puerta del Ministerio de Sanidad el 22 de junio a las 11:00 de la mañana, estaremos todos los Pelones muy contentos de recibiros.


¡Abrazos, pelones!

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

En Pelones Peleones esta es nuestra batalla y la de todos los que querais apoyarla. Llevamos tiempo preparándola y ahora es el momento de empujar. Os necesitamos a todos. Necesitamos toda vuestra energía. Gracias de antemano.

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical ¿TE VIENES? 100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula. La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchosmedios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos:infografía #donamedulaComparte esta infografía en tu blog copiando este código: <a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a> 

ES NECESARIO

  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

SITUACIÓN DE DONANTES EN ESPAÑA

  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿POR QUÉ NO FUNCIONA EL SISTEMA ACTUAL?

  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotrospremio WTF al Sr. MatesanzRafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:

SOLUCIONES

  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

LA CITA EL 22/06 A LAS 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximoviernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid)  Ver mapa más grande 
Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.
Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon