sábado, 10 de noviembre de 2012

MÉDULA DE 10

Lo siento, he estado desaparecido.

Empezaré por el principio. El resultado de la médula fue perfecto. No había habido llamadas inesperadas en el mes, que casi tardaron en darme los resultados, con lo cuál fui bastante tranquilo.
La remisión sigue. Los bichos no han vuelto a aparecer. Aún así los resultados de mi última analítica fueron flojitos. Suponemos (los médicos y yo) que según pasen los días todo irá mejorando. Desde que estoy sin quimio de ningún tipo he notado un cambio considerable en todos los aspectos.

Ahora no paro de hacer cosas. De hecho hoy ya no puedo más. El cuerpo me ha dicho basta y me quedo en casa descansando, que lo necesito. Intento abarcar más cosas de las que aún me puedo permitir y llega el sábado por la noche y claro, no hay fuerzas ni para salir un rato.

La vida universitaria está siendo muy dura, no por el hecho de ir a clase, que voy encantado, si no porque vuelvo a suscribir lo de que la quimio deja fatal la cabeza. Veremos como acaba la cosa.

También os tengo que contar que voy a ayudar a Jose, el famoso padre de Guzmán, con un superproyecto. Ha creado una fundación que se llama como el blog que os he recomendado durante este largo camino tantas veces: UNO ENTRE CIEN MIL. Es una fundación sin ánimo de lucro que tratará de recaudar dinero con diferentes iniciativas para destinarlo a la investigación de la leucemia infantil. Empezamos con el proyecto corre, al que os animo para que le echéis un vistazo (y ya si colaboráis no os digo nada).
Supongo que es la mejor manera de agradecerle a la vida la segunda oportunidad que me ha dado.

Sé que a pesar del tiempo que ha pasado desde que escribí por última vez debería no ser tan breve. De hecho tengo mucho rollo para contaros. No he parado de hacer cosas, repito. Pero tengo un sueño que no es normal... y la cama me está llamando a gritos.

Lo que sí os voy a dejar es una foto con algunos de los enfermeros/as a los que he cuidado mientras estaba ingresado en el hospital. Efectivamente, he dicho "he cuidado".
Lo curioso de la foto es que por primera vez nos vimos sin batas, ni pijamas feos, y fuera del hospital. ¡Cómo cambia todo fuera del hospital!



¡Ah, ah, aaaaah! Se me olvidaba revindicar que a mi me ha salvado la vida la sanidad pública. Esa sanidad que ahora una panda de cabrones se están encargando de joder a golpe de privatización. 
Vaya panda de sinvergüenzas...

¡Volveré pronto, pelones!

lunes, 24 de septiembre de 2012

ADIÓS QUIMIO, ¡¡¡ADIÓS!!!

Después de 2 años, 2 meses y semana y media. De 805 días. De 19320 horas. De 1159200 minutos. De 69552000 segundos. O lo que es lo mismo, después de mucha lucha y esfuerzo, de un camino a veces ingrato y otras, extramademente gratificamente, después de mucho miedo, rabia, incertidumbre, alegría, lágrimas y sonrisas, después de millones de sentimientos indescriptibles, LO HE CONSEGUIDO. Se acabó la quimioterapia.

El jueves fui a la consulta algo más relajado. Tenía cita, y también dudas. El recuento de mi analítica fue flojillo, los niveles estaban algo bajos. Pero se resolvió de una forma inolvidable: "Elías, los leucocitos y los neutrófilos están bajos, ¿pero sabes por qué es? Por la Mercatopurina y el Metotrexate. Así que te voy a bajar la dosis. De hecho te la voy a bajar tanto, que se acabó. Fin". Y el doctor García Suárez, Julio para un pelón de 22 años, me miró con una complicidad infinita.
En ese momento una sonrisa de sentimientos contenidos se dibujó en mi cara. Cuánto tiempo llevaba queriendo escuchar eso, ¡cuánto! 
Mis padres se unieron a mi alegría.


Sin embargo, mi dosis de Metotrexate para el jueves ya estaba pedida, y Julio me dijo que después de tanto tiempo no podía despedirme a la francesa. Así que radiante, como si el "We are de champions" resonase en todo el hospital, me dirigí a por la última banderilla. Nunca había ido con tanto gusto.


Después de haber condicionado cada semana desde hace más de un año mi agenda por el maldito pinchazo, y de sus posteriores efectos secundarios, se acababa, sin más, por fin.


Sin embargo la guinda del pastel no la pondremos hasta dentro de unos días. El jueves que viene, día 27, me tienen que hacer el aspirado de médula de comprobación. Se acerca de nuevo el insufrible momento de quitarme la camiseta, ver la aguja de la anestesia en mi pecho, el escozor, sentir como luego entra esa especie de punzón hueco en mi esternón (que sensación tan repugnante), y por último el dolor que provoca la presión de esa plasta roja coagulada (y que un día fue invadida por unos bichejos muy hijos de puta) siendo absorbida por la jeringa.
¿A qué da asco? Pues os fastidiáis.
Por cierto, rezad, haced reiki, o el pinopuente si hace falta, necesitamos un 0,00000...000. Todo hace preveer que así será, pero si pegamos un último empujoncito todos juntos seguro que se nota. 

También quiero mantener los pies en el suelo, a pesar de que desde el jueves estoy en una nube. Los próximos 5 años las revisiones y el control será periódico. Es el tiempo estimado en que las posibilidades de recaída son mayores, así que a cruzar los dedos, y que esto no vuelva a suceder.
Por si acaso, y por si no también, seguid donando y concienciando a las personas de vuestro entorno para que donen médula ósea. Sabéis lo fácil que es, nada que ver con el mal rato que si que nos hacen pasar a los pelones.

En cuánto me puse el Metotrexate, subí a la planta 4ª del hospital, (sí, la misma en la que se rodó la peli con  el mismo nombre) ya que han cambiado a los pelones de la 6ªA a la 4ªB, a contarles el notición a esa otra gran familia que ayudó a que este momento llegase, y que tanto me cuidó.


Sólo estaban parte del mejor equipo de enfermeros y enfermeras del mundo mundial, y esta foto habla del momento de alegría que vivimos.

Espero tener una foto con todos, ¡hay que hacer mil más!

Y llegados a este punto, supongo que llega el momento de los agradecimientos, aunque creo los recogeré además en algo más emotivo que una simple entrada de blog.

Gracias equipazo por vuestra paciencia, vuestros consejos, vuestro cariño, por cuidarme, y por extralimitaros en vuestro trabajo. Porque yo nunca me he sentido como un paciente, me he sentido como el sobrino pequeño de muchas personas que me querían y a las que quiero con locura.
Gracias porque sin vosotros, sin darle ese calor especial a la planta, y sin las sonrisas que le poníais a cada día hubiese sido imposible. Gracias por todas la lista interminable de cosas que habéis hecho por mí. Y como no sé si seré capaz de dároslas en persona, porque llorando me pongo feo con lo guapísimo que soy, os lo dejo escrito para siempre aquí.

Gracias también a los doctores, porque el equipo de Hematología del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares es insuperable. Porque para ellos tampoco he sido un paciente más, eso se vive y se siente, y sin la tranquilidad que me han transmitido con su forma (y por supuesto, su fondo) de hacer, yo no habría llegado hasta aquí.
Es imposible no teneros en mis pensamientos unas cuántas veces al día, porque si hoy tengo lo que tengo es innegable adjudicaros el mérito de ser quiénes sois, como profesionales, y lo que me ha llegado más, como personas. Porque cuándo los que visten una bata blanca te sonríen y comparten tu lucha este camino se hace mucho menos pesado.
Así que si existen ángeles de la guarda, yo puedo ponerles nombres y rostros a los míos.

Gracias a Edu, en paz descanse, a Guaci, Raúl, Ángel, Mónica, Teresa y Óscar. Porque sin ellos vivir en un hospital no habría sido tan jodidamente genial. Un hospital sin juergas nocturnas no es un hospital, y ver a unos cuántos calvos de risas creo que es simplemente maravilloso. 

Gracias a mis amigos, a los que han estado a cada momento, y desde el primer día, tirando del carro. Ellos han conseguido que esta aventura haya sido apasionante y llevadera, y sobre todo, sentirme muy acompañado en unas circunstancias complicadas. Y con vosotros no me extiendo más porque luego os reís. Que seréis mis amigos, pero también sois tontos del culo como vosotros solos. Desde aquí hasta Alemania.

Gracias y mil gracias a mis pelones. Porque gracias a sus blogs, a sus vivencias y a su lucha, pude sentirme comprendido. Porque sois peleones, y porque quizás hayáis sido de esas cosas increíblemente especiales y preciosas que este camino me ha dado a conocer. Y con vosotros ya me he puesto ñoño muchas veces también.

Gracias a la Fundación Carreras por la labor que hace y la consideración que han tenido conmigo. Y gracias a los donantes de médula ósea que salvan vidas con ese pequeño gran gesto.

Mi tío es el mejor tío del mundo, y por extensión mi mejor amigo (compartiendo ranking con el antenista), y mi madre tan pesada que casi no la quiero. Mi padre me ponía las pelis del oeste cuándo se quedaba en el hospital conmigo, pero ronca y no le dejé quedarse a dormir ninguna noche. Ha sabido sufrir. Mis yayos tienen acciones en los bancos de bogavantes, y la melena que tengo ahora es por el arroz que me preparan. Y alguna prima de mi madre es casi más prima mía y se la voy a robar. Sara me quiso pelón y con mis circunstancias y de eso sólo es capaz alguien maravilloso.

Gracias a los URJCianos y a sus visitas multitudinarias (y no tan multitudinarias). Aunque gracias a mí descubristeis que el mejor tapeo está en Alcalá.

Gracias a la sopa por estar tan buena y calmarme la tripa. A las pastillas de dormir y al teleservicio de los restaurantes chinos. Y muy especialmente gracias a Esperanza Aguirre por haber tenido la consideración de no haber empezado a privatizar el hospital en el que me he curado hasta que he acabado el tratamiento.

Me dejo a gente a la que dar las gracias, sin duda. Es algo que sé de antemano, y estaré en la cama dándole vueltas y me sentiré fatal por ciertos olvidos. Sólo necesito un poquito de comprensión, escribir esto no es fácil, al contrario. Y aunque sé que los que han compartido estos más de dos años conmigo se merecen una mención como mínimo, sé también que ahora mismo los sentimientos no me dejan pensar con claridad.
Así que aviso a navegantes, a pesar de cualquier olvido, quien me ha regalado su tiempo y su cariño en los momentos más duros que jamás pude imaginar, que sepa que formará parte de mi vida para siempre. Es otra cosa que he aprendido de todo esto. Que pena que el cariño no pueda cambiarse por tiempo, porque si es por lo que os quiero, por mí, seríais eternos.

Gracias, mil gracias. Millones de gracias.
Entre todos... ¡¡¡LO CONSEGUIMOS!!!

Sólo ha costado 2 años, 2 meses y semana y media. 805 días. 19320 horas. 1159200 minutos. 69552000 segundos.
Sólo quedan 5 añitos más, (por protocolo, y SIN quimio) ;)


Ah sí, por cierto, una cosa más... A TOMAR POR CULO LA QUIMIO Y SUS EFECTOS SECUNDARIOS. Educadamente y eso.

miércoles, 19 de septiembre de 2012

Día 804

¡Hola pelones! ¿Qué tal estamos? Yo, agotado.

Después de semana y media de universidad me faltan fuerzas por todos lados. Pero. ¿sabéis qué? Sarna con gusto no pica, como bien dicen.
Estoy comprobando que la rutina cuesta casi tanto como me imaginaba. Pero me levanto con una sonrisa por las mañanas que no es normal. Me encanta saber que el despertador va a sonar y que me toca ir a hacer algo productivo.

Aunque también es cierto que estos días han sido jornadas de contraste. Quizás por el cansancio que me estaba pesando demasiado, o por verme tan cerca del final. Quizás por los miedos que me había empeñado en no reconocer, o quizás, porque las cosas simplemente pasan.
Me he obsesionado en querer escuchar tanto a mi cuerpo que puede que quiera tenerme "demasiado" controlado.
El caso es que el martes por la tarde, después de no encontrarme a tope, ni física ni mentalmente, desde hacía algunos días, me fui al hospital, directo a la planta de hematología.
Allí estaban mis mujeres, y además, mi SuperDoctora Martín.
Puse el brazo para que, por favor, me sacaran una analítica y no me fallaron. Todo estaba en orden. Lo que me había estado fallando los últimos días era la cabeza. Sí. Ansiedad, miedo, y un poquito más de ansiedad. Sólo eso explica que haya sido capaz de somatizar sensaciones que no podía tener. Sólo el llegar al hospital me alivió los síntomas de malestar, y el sentirme arropado por el pedazo de equipo del HUPA incluso hizo que me encontrase bien, fuerte y con energías renovadas.
Antes de que saliese del hospital habían llegado mis amigos, que ellos tampoco fallan. Y Sara. Estaban con mi madre. Mi tío llamándome por el móvil. En fin, en poco tiempo, otra gran demostración de los míos.

Mañana sigue programada la consulta de rutina que me tocaba, y nos aproximamos al final del mes. No sé lo que me deparará, aunque si sé que debo concienciarme de que la punción de fin de tratamiento está al caer. Sabéis lo que odio pensar que me están esperando con "la estaca". Pero es lo que toca. Y luego a ser muy positivos y pensar en muchos ceros.

Siempre he dicho que esta enfermedad era un 50% cabeza, un 40% medicación y un 10% suerte. He vuelto a ponerme las pilas, he vuelto intentar darlo todo en ese 50% que creo poder poner de mi parte. Lo de estos días  va a quedar en un simple punto de inflexión. Simple, pero a la vez muy importante.
Por si casualidad os veis en una situación parecida, recordad lo que dijo Aristóteles: "¡¡¡CON DOS COJONES!!!".

Y muchos besos y rutina para todos, ¡pedazo de pelones! :)

Por cierto, mirad que pedazo de vídeo, ¿qué? ¿qué no renueva las fuerzas?

domingo, 9 de septiembre de 2012

Día 794

ACABA EL VERANO Y VUELVE LA VIDA



Ha pasado mucho tiempo desde que, forzosamente, me vi obligado a hacer un enorme paréntesis en mi vida. El paréntesis ha sido, como siempre digo, como caminar en un túnel oscuro. Sabes que tienes que salir de él, pero por más que andas no ves la luz que hay al otro lado, la que marca el final del trayecto. En ocasiones crees ver algún destello de esa luz tan ansiada, pero no es así. Las ganas de verla te juega malas pasadas.

Pero esta noche es muy diferente, es muy especial. Mañana, por fin, me reencuentro con una vieja compañera: la rutina. Por fin va a llegar el día en el que el despertador suene por la mañana, temprano, luche contra la pereza, y me disponga a ir a la universidad. ¡Joder, por fin! Durante los dos últimos años, sobre todo al comienzo de ellos, sólo me he levantado temprano para pasar la mañana entre agujas, quimioterapia, salas de espera, y prepararme para lo que los doctores tuvieran que decirme. Esa espera, que muchas veces se hace eterna, sin ganas, sin fuerzas y lo peor de todo, con miedo e incertidumbre, haciendo que pasen millones de cosas por la cabeza. Cosas en las que me gustaría no haber tenido que pensar nunca.

Mañana habré ganado otra gran batalla a la Leucemia. Sé que no es una batalla definitiva, que la guerra aún se mantiene durante otros cinco largos años, como si de la guerra fría que tuvo en tensión a EEUU y la URSS se tratase. Una guerra silenciosa que sigue escondiendo millones de miedos. Todos esos miedos se resumen en volver al túnel, ver que el camino que tanto ha costado recorrer se deshace bajo mis pies sin que pueda hacer nada por culpa de esa palabra que no pienso mencionar.

Mañana espero que tan sólo sea el comienzo de "mi vida después de". Un comienzo que vuelva a hacer que incluso sea capaz de preocuparme por las tonterías más insignificantes del día a día. Tengo ganas de hacer una montaña de un problema cotidiano, de cualquier nimiedad. Creo que muchos me entendéis.

Sé que empezar con esta rutina de madrugar, pasar unas horas en clase, el viaje de ida y vuelta, no poder descansar cuándo el cuerpo me lo pida, coger apuntes, y estudiar me va a resultar muy pesada. Aún no he acabado el tratamiento, aunque parece que a finales de este mes podría llegar esa otra gran batalla ganada, y los efectos secundarios de la medicación, así como los dos años en blanco han hecho mucha mella en mí. 
Me cuesta pasar unas horas fuera de casa porque me sigo agotando, y por supuesto no tengo ni capacidad de concentración, ni memoria, ni sé cuánto esfuerzo mental me va a costar poder hacer la mitad del trabajo que hacía antes. Pero tengo que coger la forma, y es un objetivo que por supuesto me he marcado como meta cercana.
Sí, es cierto que lo veo un poco cuesta arriba, pero es una cuesta hacia arriba que voy a subir encantado. Sin olvidarme de escucharme, porque he llegado a comprender demasiado bien a mi cuerpo como para no hacerle caso ahora, cuando más lo necesita y más lo necesito.

Así que así acaba mi verano de más de dos años, con incertidumbre, y un nudo en la garganta si echo la vista hacia atrás, pero con mucha ilusión.

Os iré contando cómo afecta la subida del IVA al precio de los cafés y las cañitas de la cafetería de la universidad. Y por supuesto si por fin dejo la quimioterapia este mes, que en la última consulta me dijo el doctor que quería verme el día 20 y si todo seguía bien dar por finalizado mi gasto a la Seguridad Social, con el correspondiente aspirado de médula (con el que ya tengo pesadillas) en octubre, comprobando que todos esos bichos siguen teniendo forma de cero, seguido de una coma y muchos otros ceros.


Mañana, cuándo me monte en el coche voy a poner esta canción a todo volumen:


jueves, 16 de agosto de 2012

Un año, una vida, un para siempre






Hoy hace un año que se fue Edu. 

Siempre que pienso en él, que veo su foto, que recuerdo los buenos ratos que pasamos juntos, que estoy con su hermano o veo a su madre es duro, muy duro. Pero hoy, si cabe, aún más.

El 16 de agosto, estoy seguro, que en lo que me resta de vida será una de las fechas más significantes que nunca podrá haber.

Edu ha sido y será una persona extraordinaria, dónde el "extra" cobra su máximo sentido. Desde el primer momento que lo conocí me cautivó su peculiar visión del mundo, su forma de hacer, su filosofía. Creo que intenté aprender de él todo lo posible mientras pude, creo que aún podría haberme enseñado millones de cosas más, pero no hubo ocasión.
Sin embargo, me siento gigante por haber conocido a alguien tan especial.

Edu era la atípica persona que pasó de ocho años de carrera de química por la agricultura. Lo convencional no estaba hecho para él. Prefería la vida en su pueblo, Tortonda, a vivir en Alcalá. Su casa la iba haciendo él, poco a poco. No consiguió acabar la chimenea.
Edu eligió una furgoneta en la que metió un colchón y así conoció Europa. En verano era monitor de campamentos, dónde le conocían como Cuco. Cuco venía de cucogorcitos. El chiste de los cucogorcitos. Le dije que me lo contase y no quiso, me dijo que algún día. Tenía que ser malo malísimo, pero se reía sólo de pensarlo.
Edu se había leído dos veces El Quijote, y en el hospital hizo el amago de ir a por la tercera. Sí, resulta que hay personas extraordinarias que se leen El Quijote, y no una vez sólo. ¿Cómo no iba a alucinar con alguien así al lado?
Edu se llevó cine checo para pasar el trasplante en el hospital. ¡Cine checo! ¿Pero cómo alguien puede ver cine checo en esas circunstancias? Yo me partía, porque lo mejor es que no tenía subtítulos en castellano.

Edu, una persona excepcional, que al menos a mí me hizo grande.
Y como el día en que nos despedimos de él, estoy seguro de que hoy también los girasoles que inundan los alrededores de su pueblo están agachados, dando la espalda a la luz, de tristeza. O quizás haciendo una reverencia a quien se fue.



Siempre conmigo, siempre con nosotros. 



lunes, 9 de julio de 2012

Día 732


Hoy, justo hoy, me toca hacer retrospectiva.
Hace exactamente dos años, este sería el último día, y cuándo cayese la noche, sería la última vez que me iría a dormir sin saber que mi vida iba a cambiar por completo.

Estaba por llegar un viaje que comenzaría a gran velocidad, con curvas imposibles, vertiginoso, sobre todo al principio, aunque los sobresaltos se iban a repartir a lo largo de estos 732 días.

De aquellos primeros días recuerdo muchas cosas: sensaciones, miedos, palabras, pruebas, esperas... y de hecho alguna vez he hablado sobre todo ello.
Pero hoy me quiero centrar en una cifra: 2 años.
Sí, cuándo acabas de ser diagnosticado de leucemia y quieres saberlo todo, una de las cosas que más preocupan es cuánto tiempo durará la pesadilla aventura. Y esa pregunta en mi caso se respondió con un "aproximadamente dos años".
Aquello me sonó a eternidad, tenía la sensación de que había entrado en un túnel en el que era imposible encontrar luz por más que andase. Que aquello que acababa de empezar no iba a terminar nunca. Dos años era demasiado tiempo.

Sin embargo hoy, en vísperas de que se cumplan esos dos años desde que me dijeron que era pelón, me doy cuenta de que al final todo llega, y a pesar de que esos "aproximadamente dos años" se van a alargar un poquito más, ya no me queda nada para conseguir aquel objetivo que me marqué: ganarle la batalla a la leucemia, y siempre que he podido con la sonrisa por delante.

Mañana dos años, sí, y aunque suene raro, que llegue el 10 de julio hace que me entren ganas de celebrarlo, no recuerdo aquel día como lo amargo que fue, más bien es como... ¡¡¡otro 10 de julio!!! ¡¡¡el día que todo cambió!!! ¡¡¡VIVA LA VIDA!!!


A todos los que estáis empezando y os parezca que todo está muy cuesta arriba, sólo puedo deciros que cojáis mucha fuerza y luchéis... porque todo llega. ¡Ánimo valientes!

Casi, casi, dos añitos... :)



Antes de despedirme os quiero contar que he pesado unos días en la playa con mis amigos, desconectado del mundo, y me han sentado genial. No hay nada como un poquito de mar para recargar las pilas. Así que los que podáis, no lo dudéis.

miércoles, 13 de junio de 2012

Día 706


Ya han pasado más de setecientos días desde que me diagnosticaron de leucemia. Muchos días, con muchas noches.

En esta recta final me siento cada vez mejor físicamente, de hecho estoy empezando a hacer algo de ejercicio. Muy poco: piscina y andar, y aunque me resulta durísimo, es muy gratificante poder volver a responder ante los esfuerzos físicos que requiere la vida cotidiana.



Psicológicamente hablando, creo que después de la gran lucha que vamos a realizar desde Pelones Peleones el día 22 de junio, me relajaré. El verano me lo voy a tomar como tal, pero en cuanto a la mente se refiere. Necesito desconectar de este tema, ha llegado un punto en el que ya no doy más de sí. Me he saturado de cáncer, leucemia, médulas óseas, donantes, guerras, quimios...

La leucemia si no se ha convertido en mi vida, si que conforma la parte más importante de ella. Y desgasta, desgasta mucho.

Siempre, cada día, en cualquier momento sale el tema a relucir, y no me molesta, pero si me tomase un tiempo sé que podré abordar todas las cuestiones que me planteo (y me plantean) con otra fuerza.

Puede que ese sea uno de los motivos por los que ya no escribo. Puede también que sea porque me encuentro bien dentro de mi rutina: de domingo a miércoles todo suele ir genial. Los jueves me pincho el metotrexate y el bajón es considerable, prolongándose a veces hasta el sábado.
Queda poco, sólo el verano, y los veranos pasan rápido. Aunque este para mí va a ser eterno.

Ánimo a todos, mucha fuerza y por favor, si os animáis a pasaros por la puerta del Ministerio de Sanidad el 22 de junio a las 11:00 de la mañana, estaremos todos los Pelones muy contentos de recibiros.


¡Abrazos, pelones!

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula

En Pelones Peleones esta es nuestra batalla y la de todos los que querais apoyarla. Llevamos tiempo preparándola y ahora es el momento de empujar. Os necesitamos a todos. Necesitamos toda vuestra energía. Gracias de antemano.

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical ¿TE VIENES? 100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula. La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchosmedios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos:infografía #donamedulaComparte esta infografía en tu blog copiando este código: <a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a> 

ES NECESARIO

  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

SITUACIÓN DE DONANTES EN ESPAÑA

  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿POR QUÉ NO FUNCIONA EL SISTEMA ACTUAL?

  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotrospremio WTF al Sr. MatesanzRafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:

SOLUCIONES

  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

LA CITA EL 22/06 A LAS 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximoviernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid)  Ver mapa más grande 
Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.
Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

miércoles, 9 de mayo de 2012

Día 671

¡Hola pelones!

Vuelvo después de estar desaparecido en combate. Mis revisiones, analíticas y resultados siguen yendo bien. Mañana de nuevo tengo chequeo, y a ver que me cuentan.

Hace un par de semanas me subieron la dosis de metotrexate porque mis cifras se mantenían y podíamos permitírnoslo, y últimamente siento una sensación de cansancio permanente muy grande. Pero bueno, ya se sabe: quimioterapia y sus "maravillosos" efectos secundarios.
Por lo demás, poco me puedo quejar.

Bueno, de algo si me "quejo": mi impaciencia. Resulta que según las cuentas de los médicos y las mías propias, acabaré (¡¡¡POR FÍN!!! y si todo va bien) el tratamiento en septiembre. Es algo aproximado, semana arriba, semana abajo. Pero claro, después de tantos días en esto (671 ni más ni menos), en algún momento se me hace todo muy pesado. Y para aliviar la pesadez empecé a contar hacia atrás, tachando días prácticamente. Pero esa cuenta atrás ha comenzado demasiado pronto y parece que los días no pasan. Y yo, que soy muy impaciente... pues eso. Que salgo de Málaga y me meto en Malagón.

Aunque cuándo le doy la vuelta a la tortilla me siento enormemente feliz. Que mis mayores problemas sean que me siento cansado y que se me está haciendo largo el final de este proceso, es realmente una alegría. Son nimiedades, y por supuesto no pienso dedicarle más de cinco minutos cada semana a esa gratificante tarea del quejarme, porque estoy seguro de que muchísimos darían lo que fuese por encontrarse a estas alturas de tratamiento como yo. 
Y hay que ser agradecido, porque quizás no he sido la persona que más fácil lo ha tenido en su lucha contra la leucemia, porque muchas cosas no han ido saliendo como deberían haber salido, ni he marcado bien los tiempos, y he tenido muchas complicaciones. Pero aquí estoy, con fuerzas y ganas suficientes para elegir entre quejarme o sonreir.

Y acordaos todos, de que "hoy nos toca reír", y ese hoy, significa siempre.
Dad la vuelta a la tortilla, que todo tiene un lado positivo. Sólo hay que saber verlo. Y por supuesto, encontrándolo, la energía positiva hará el resto del trabajo.

Un beso pelones. Muy, muy grande.

martes, 3 de abril de 2012

Día cualquiera, día del superhéroe, día de la esparanza

Pelonas y pelones, en la entrada anterior he dicho que tenía muchas cosas que contar, y así es. Hace unos días, seis amigos míos fueron al Centro de Transfusiones de Madrid para realizar el primer paso para ser donante de médula ósea y regalar vida: les sacaron esa muestra de sangre con el que les realizarán el tipaje y su HLA quedará almacenado en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Ojalá cada uno de ellos sean la esperanza de alguna persona en el mundo que esté esperando ese donante compatible.
Pedí permiso al Responsable del Centro de Transfusiones, el Dr. José L. Vicario, para poder tomar unas fotografías, y la verdad es que no hubo ningún problema.

Además uno de los trabajadores, que me reconoció, puesto que ya he acompañado a otros amigos a hacerse donantes, me afirmó que el Centro de Transfusiones había pasado de realizar veinte tipajes a la semana, a realizar cuarenta. Eso sí, por lo que me explicó lo hacían con los mismos recursos técnicos y humanos. Por lo que gran labor la del Centro de Transfusiones, y tirón de orejas a la Consejería de Sanidad Madrileña que no sé a que destinará el dinero, pero a este tipo de causas parece ser que no.

Os dejo las fotos, sobre cómo fue el momento en que mis amigos llegan al centro y les realizan la extracción de sangre, y la de un hombre que estaba allí donando plaquetas.











                                                           

























Y así es como un día cualquiera, cualquiera puede convertirse en un gran héroe y salvar una vida.

Día 635

¡Buenas Pelones!

Pensaba llevar esto al día porque tenía varias cosas importantes que contar, pero el viernes pasado llegó una tal gripe... y ¡zás!: tres días de fiebre horrible, tos, dolor de cuerpo, malestar, en fin. Y sí, claro que me tocó volar a urgencias, lo hice cuando di fiebre por primera vez, pero la analítica y los hemocultivos eran los normales para una infección como la que tenía y estaba a tope de neutrófilos, por lo que me mandaron a casa con paracetamol y antibiótico. Mmmm, ¡qué buena dieta!
Llevo ya algo más de 24 horas sin dar fiebre, pero tengo el cuerpo destrozado.
Por si fuera poco, mientras lo incubaba se lo he pegado a dos amigos y mi madre también cayó.

El caso es que a estos días febriles le precedía una noticia tremenda. Una noticia que un día antes me tenía dando botes de alegría y en cuánto vuelva a tener fuerzas voy a seguir pegándolos.
El resultado del aspirado de médula que me realizaron una semana antes dio: ¡¡¡0,000...000!!! ¡¡¡LIMPIO!!!

No me gusta correr más que el tiempo, ni dejar de sentir los pies en el suelo, pero después de esta gran noticia si que espero con muchas ganas que pasen estos 5 meses (más o menos) que me quedan de tratamiento y cerrar esta etapa, para abrir otra como pelón, pero desde otra perspectiva.

Así que ya sabéis amigos, mucha fuerza y cuidado con la gripe, que está al acecho.
:)

sábado, 24 de marzo de 2012

Día 625

Pelones y pelonas, amigos y amigas, perdón por mi prolongada ausencia pero he estado disfrutando de la vida.


Efectivamente, me escapé de Madrid rumbo al norte. Bilbao y San Sebastián fueron los destinos elegidos. Todo tiene un por qué, y la respuesta a éste, es que me decidí por esos lugares para poder disfrutar de Janire, compañera, amiga y alma de Pelones Peleones. Todo fue tramado de tal manera que también podría disfrutar de Ainara, y ver a Esti, por lo que yo estaba más que encantado. Al final acabé conociendo y disfrutando de personas que ni se me habían pasado por la cabeza. Fue un lujo de experiencia.
Pero no la voy a contar yo, Jani ya lo ha hecho en su blog, así que vividlo desde sus letras: aquí.

¿Bonito o no? Muchísimo más que mucho :)
Tengo que darle las gracias a los magníficos compinches que tuve para poder llevar a cabo la sorpresa que le dimos a Jani, porque ella no se esperaba que Ainara y yo nos presentáramos de repente.
Gorka, su novio, María la hermana de éste y sus padres que nos acogieron con muchísimo cariño. La madre de Ainara y su hermana también me trataron como a un hijo, fue increíble. Pero no tanto como la cara de Janire al vernos en el salón, jeje.


Y para acabar os contaré que esta última semana he tenido consultas, tras dos de descanso. Empecé el martes con el endocrino, todo bien. El miércoles el oftalmólogo me dijo que los ojos siguen mejorando y que quizás después de semana santa me rebajen la dosis, otra vez, de diuréticos. Y por último el jueves tuve aspirado de médula, consulta y pinchacito de metotrexate.
El aspirado, como el anterior, y desde que se van espaciando, me tiene los días de antes de los nervios, tanto por los resultados, como por el mal rato que paso mientras me lo realizan. Además éste me dolió más de lo habitual.
Lo importante es que si ven algo malo llaman enseguida, han pasado dos días y no ha sonado el teléfono por lo que deduzco que todo está correcto. El mal rato, entonces, merece la pena.

Además la consulta fue de sobresaliente, las cifras de la analítica para enmarcar: 15 de hemoglobina, 202mil plaquetas, 3400 leucocitos y 1800 neutrófilos.

Casi, casi, estoy realizando la cuenta atrás para cerrar esta etapa de dos años de vida en el hospital y quimios, en septiembre podría recibir el alta, aunque como todos sabéis, muy controlado durante los 5 años siguientes.


Disfrutad de la vida. ¡Un beso a todos!

viernes, 2 de marzo de 2012

Día 603

¡¡Buenas familia pelona!!

Voy a hacer un repasito rápido a mi estado de salud: nervios ópticos progresando a pasos agigantados, el derecho prácticamente perfecto y el izquierdo sigue su estela. Analítica preciosísima, hemoglobina y plaquetas geniales, 2300 neutrófilos... vamos, ¡estoy que lo tiro!
El día 22, me toca aspirado de médula, y comienzan a darme más tiempo entre consulta y consulta, ¡quieren empezar a verme tan sólo UNA vez al mes!

Y el que las noticias de esta semana hayan sido tan buenas seguro que tiene que ver con los días tan especiales que he pasado junto a mis peloncitos.
Clara y Ainara vinieron a Madrid desde Barcelona y Bilbao respectivamente. Las pegué un superabrazo por primera vez minutos antes de entrar al estudio de la Cadena Ser y volver a reivindicar la necesidad de donantes de médula ósea. Fue en el programa de Angels Barceló, Hora 25, y esta vez teníamos enfrente a Rafael Matesanz, dtor. de la Organización Nacional de Trasplantes. Tuvimos poco tiempo, pero le transmitimos nuestro malestar por el pésimo trabajo que se realiza desde el Ministerio de Sanidad y la ONT  para fomentar SALVAR VIDAS.
Después del programa salimos a tomar algo y a disfrutarnos en carne y hueso, tras muchos meses manteniendo el contacto a través de la pantalla del ordenador o por teléfono. Fue bonito.
Al día siguiente se nos unió Luki y tocaron lentejas con chorizo cocinadas con mucho amor por mi madre. Merendamos roscón, bebimos zumo de naranja y acabamos el día en un pueblecito de Guadalajara, que es donde vive Luki. Conocimos a su familia, cenamos... y los pelones, a modo de campamento de verano, nos fuimos a dormir supercansados.

Al día siguiente fuimos a comer a casa de Ainara, y conocimos en persona ¡¡POR FIN!! a la reina de la mermelada. ¡Qué escurridiza ella!
Fue impresionante ir sintiendo cómo, poco a poco, nos estábamos conociendo, nos estábamos encontrando y nos estábamos disfrutando cara a cara, tras tanto tiempo a muuucha distancia unos pelones de otros.
A la noche, fuimos por sorpresa a visitar a la familia de Superguzmán, ¡los pillamos en pijama! Fue muy chulo también. ¡Era genial, genial, genial!

Al día siguiente, último día para Clara en Madrid, aprovechamos para conocer al pequeño Luquitas y a su family. Nos hizo un día muy bueno, perfecto para tomarnos el vermú disfrutando de lo bien y rápido que se estaba recuperando Lucas tras su trasplante de células madre provenientes de cordón umbilical.

Pero empezó el momento para volver a la realidad...
En unas horas fuimos a dejar a Clara al aeropuerto... menudos lagrimones. La gente no lo entendería, hay que vivirlo desde dentro.
Pude disfrutar un par de días más de Ainara, pero el miércoles también se fue, volvió a Bilbao. Y más lágrimas y ojos rojos.

El vínculo que se ha creado a través de las redes ha sido muy grande. Tanto, que a pesar de no habernos visto en persona nunca antes, nos entendíamos como si fuésemos amigos de toda la vida. Tanto, que era muy difícil contener las lágrimas al despedirnos.
Lo bonito es que se repetirá, más veces, en más lugares, con más pelones.
¡Gracias a todos por unos días llenos de felicidad extrema!
Gracias a estos caminos tan duros, que me han llevado a conocer a personas por las que siento algo inexplicablemente especial que va más allá del querer.

¡GRACIAS, PELONES PELEONES!



La próxima es en Bilbao, dentro de MUY poquito :)

martes, 21 de febrero de 2012

Día 593

Pelones, pelonas, peloncitos y pelona de peluquería, ¡sigo aquí!

Y Sigo por aquí con cifras estupendas, de hecho mi analítica de la semana pasada era para enmarcar. Yo no había visto tantos neutrófilos juntos desde... bueno, desde hace tanto que ni recuerdo cuándo fue la última vez, jaja. Plaquetas muy bien y la hemoglobina alta, para poder seguir dando guerra, aunque cierto es que el cansancio puede más que mi hemoglobina y tengo que dosificarme.

De mis ojos no sabré hasta el día 29, pero lo cierto es que no tengo molestias, por lo que supongo y quiero creer que irán bien, poquito a poco.

El martes pasado, víspera del día internacional de la lucha contra el cáncer infantil, Juegaterapia nos invito a Jose (el padre de SúperGuzmán) y a mí, a un evento en el que se subastaron consolas en primicia para destinar lo recaudado a sus labores, que no son otras que conseguir sacar una sonrisa a los peloncetes más peques que están en el hospital.


Hubo caras conocidas que apadrinaron el evento, y nos trataron genial. Fue un gustazo.


Y por supuesto un placer volver a ver a Mónica, la fundadora de Juegaterapia, y sus secuaces. ¡Qué gran equipo!

Por cierto, la campaña de publicidad fue realizada por Jose, y como podéis ver hizo unos anuncios preciosos en los que cuatro peloncetes sonrientes se convierten en lo que son, auténticos heroes. En la siguiente imagen aparece uno de ellos, sostenido por el arquitecto Joaquín Torres.


Jose y Juegaterapia la volvieron a liar este pasado fin de semana con la colaboración de Bankinter y consiguieron recaudar consolas, juegos, televisones, y dvd's para los más pequeños. A cambio de cada artículo ofrecían ropa de las mejores marcas. ¡Unos revolucionarios! Aquí y a partir del mínuto 14:47 podéis ver un reportaje sobre el evento que se televisó en el canal autonómico de Madrid.

Cambiando de tercio, esta semana me ha venido a visitar a Alcalá, una peloncita a la que tengo un cariño enorme. Es de Badajoz y se llama Irene, y nos lo pasamos requetebién tomándonos un megabatido (ella de chocolate y yo de vainilla). Es increíble ver como esta enfermedad une a las personas y acorta las distancias.

Y lo mejor es que ahí no acaba la quedada pelona, el fin de semana que viene, algunos de los Pelones Peleones nos reunimos en Madrid. Voy a poder abrazar a Ainara, a Clara, a Luki y reabrazar a Jose. ¡Tengo tantas ganas! Me da mucha pena por los que no vais a poder estar. Pero más pronto que tarde nos veremos :)

Por lo demás sólo os quiero recordar que, por favor, no dejéis de difundir la lucha en favor de la información sobre la donación de médula ósea y cordón umbilical. Y si alguno aún no ha firmado, que pase por aquí y firme la petición reivindicativa http://actuable.es/peticiones/donamedula.

Para acabar de despedirme mandar un súper beso a Lucas por lo bien que sigue recuperándose de su trasplante de cordón umbilical, y otro súper beso a Leo porque va a comenzar su gran batalla y todos estamos con él enviándole desde ya energía de la buena.

(Me permito el megahipersuperbeso más especial para Janire (o Jan Jan, como yo la llamo) por todo lo que la quiero, porque no podrá venir a vernos a Madrid, y porque no quiero que decaiga su ánimo ni un poquito. Ella es el alma y el motor de Pelones Peleones, y una persona súper especial. Lleva 10 meses esperando un donante compatible y entre todos la podemos mandar mucha fuerza, ¿os animáis? Su Facebook es http://www.facebook.com/janire.rivera y su twitter @Janire_Rivera ¿La bombardeamos con besos y mensajes de cariño? ¡Animaos!)

lunes, 13 de febrero de 2012

Día 585

¡Hola pelones!

Sí, es cierto que últimamente estoy muy disperso y no es mala señal. Claro, las analíticas van bien y los ojos también mejoran, por lo que últimamente paro menos frente al ordenador y me voy con el frío siberiano éste que se ha colado por las calles. Mi madre dice que tengo que escribir más, como son las madres, ¿eh?

Pero bueno, sobre mi estado de salud la cuestión es que desde hace unas tres semanas todo son buenas noticias, así que tocad todos madera para que no cambie esta tendencia positiva. :)

Desde Pelones Peleones tenemos muchas novedades, la más reciente es que hace unos minutos hemos inaugurado nuestra web: http://www.pelonespeleones.com/ para que todos los que queráis uniros al batallón de pelones cargados de sonrisas para vencer esta batalla, podáis hacerlo.

Por último quiero aprovechar este post para contaros a todos que hace unos días otra pelona se fue. Me he acordado mucho de Edu (mi pelón) y he visto en Janire, el estandarte de los Pelones Peleones, la tristeza que sentí yo meses atrás. Me gustaría que leyérais todos este texto que ha escrito en el blog de la web http://www.pelonespeleones.com/2012/02/12/484/. Seguimos luchando para concienciar sobre la donación de médula ósea, de cordón umbilical, pero necesitamos la ayuda de todos.
Mónika, allá donde esté, es otro angelito pelón que nos cuida, que cuida a Janire sin ninguna duda, y que tras estos duros momentos... dará mucha fuerza a los que seguimos aquí.


Un beso, y sentid la vida en estado puro.

viernes, 27 de enero de 2012

Día 568


¡Hola Pelones! ¿Qué tal?
Yo estoy contentísimo. Muy, muy, muy feliz.

Lo estoy por muchos motivos. De hecho tengo tantos motivos para estar alegre, que quizás se me olvide alguno. Esto no lo podemos decir todas las semanas, así que hay que aprovechar y disfrutar el momento al máximo.

Empezaré por el principio: la semana pasada Pelones Peleones saltaron a los medios, a raíz de un comunicado de prensa y de las iniciativas que se han propuesto desde el grupo para que el mensaje de que necesitamos más donantes de médula ósea y cordón umbilical llegue muy lejos, y mucha gente se una a este plan de vida.
La Sexta me hizo una entrevista en la que expliqué la gran escasez de donantes que hay, y dos días más tarde realizó un reportaje sobre la idea, el funcionamiento y los fines de los billetes solidarios. Sí, esos mismos billetes en los que seguimos escribiendo el mensaje "hazte donante de médula ósea".
Muchos otros medios regionales también se hicieron eco. Fuimos noticia en muchos periódicos online.

El martes Pelones Peleones consiguió otro reto: llegar a ser ser TT en Twitter con el hashtag #donamedula. Es decir, lograr que #donamedula fuese uno de los diez temas de los que más se hablase en España. El éxito fue rotundo: llegamos a ser el segundo TT de España durante más de una hora y quinto TT a nivel mundial durante algunos minutos. Fue increíble. Y lo mejor de todo es que eso significaba que el mensaje estaba llegando a mucha gente. 

A Ainara (peleona entre las peleonas) y a un servidor nos entrevistaron para el periódico El Correo (aquí lo podéis leer). Volvimos a hacer ruido con el tema de la necesidad de donantes y de lo fácil que es donar médula ósea, sin olvidarnos de los billetes solidarios. Hoy Janire ha hecho lo propio en el mismo medio, dejando las cosas claritas. Qué bien se expresan estas bilbaínas (entrevista aquí).
Y cómo lo explican todo tan bien, las reunieron en el programa "La tarde en Euskadi" de Onda Vasca, y a los oyentes les volvieron a dar información sobre la donación de médula ósea. Podéis escuchar a las pelonas peleonas aquí.
Esta mañana hemos vuelto a ser entrevistados Janire y yo en Punto Radio y esperamos que poquito a poco estemos llegando lejos.

El próximo lunes saldrá la entrevista que me realizaron para la revista Interviú (salgo en todas las fotos con ropa, no quise herir sensibilidades). Ninguno os imagináis de qué puede tratar, ¿verdad? ¡Sorpresa! Hablé sobre la falta de donantes de médula ósea, lo fácil que es hacerse donante, en qué consiste la donación y las campañas que estamos realizando desde Pelones Peleones.

¿Pero sabéis qué? Lo único importante es que parece que está funcionando salir en los medios, que estmos consiguiendo nuestros propósitos haciendo que se hable del tema. Hace dos días llamé al Centro de transfusiones de Madrid haciéndome pasar por una persona que se quería hacer donante de médula ósea y me dijeron que de acuerdo, pero que estaban las líneas colapsadas porque los teléfonos echaban humo y que hasta finales de marzo ya no había citas. ¡Y hoy ha llamado una amiga y ya le han dicho que antes de abril imposible!

La última iniciativa que estamos llevando a cabo, es una recogida de firmas desde la web de actuable para exigir a la Ministra de Sanidad que se hagan campañas informativas y de concienciación sobre la donación de médula ósea y cordón umbilical. Porque muchas vidas dependen de ello, y la lacra de que no haya más donantes en muchos casos se debe a que la gente no está (debidamente) informada. Si queréis apoyarnos con vuestra firma, entrad aquí. Cada firma es una carta para la Ministra. Llevamos 4 o 5 días y ya hemos superado las 3mil firmas, pero queremos llegar a 20mil, o a 2millones. Cuántas más firmas haya, más caso nos harán.

Y cambiando de tema y dejando descansar a Pelones Peleones un ratito, no quiero olvidarme de contar que:
Lucas ya está en casa. Cuando leí la última entrada se me ponía la piel de gallina. Qué emoción y qué alegría. Su cara habla por sí sola... el pequeño peleón ha ganado. ¡Qué feliz me hizo leerlo!

Ainara ayer también fue operada con éxito de su pecho. Nos enseñó la teta a todos. Fue a través de una radiografía, pero teta al fin y al cabo. Y ya está en casita recuperándose y retomando fuerzas para dar guerra.

¡Y yo! Llega mi turno: las analíticas bien, salvo el ph de la sangre que estaba bajo. Así que para combatir esa acidosis, bicarbonato. Lo demás, normal. Quizás una bajada de neutrófilos como consecuencia de volver a empezar con la quimio, pero poco más.
Lo importante vino ayer: oftalmólogo. ¡¡¡Mejora de los dos ojos!!! Incluído el izquierdo. Por fin ha espabilado. Qué alegría, de veras. Ese maldito ojo y su maldito edema me trae de cabeza y por fin parece que comienza a solucionarse el problema.
Y cómo no, he conocido a gente bastante curiosa en estos días. Sorpresas que te depara la vida de pelón :)
Personas interesantes y nuevas experiencias.

Estoy seguro de que me dejo cosas en el tintero. Perdonádmelas.

El broche final a esta entrada lo quiero poner con una conversación entre amigos. Quedamos para ver el partido Barça-Madrid y uno de ellos dijo algo así como "te veo celebrando los goles del Barça y eres un capullo, pero no me da rabia. Me acuerdo de los partidos que no pudimos juntarnos todos. Estoy feliz tío" Y todos nos pusimos un poco moñas. ¡Y nos pedimos otra cerveza!

Un abrazo PELONES. Seguiremos luchando.

Si quieres unirte al grupo de Pelones Peleones, estamos en Facebook. No lo dudes y únete si quieres luchar junto a nosotros.

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula



“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”



Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación , y comunicamos que:

1-            La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%


Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:
-       Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
-       Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
-       Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
-       Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
-       Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
-       Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.


Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.




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